Марк Угрехелидзе

Здравствуйте наши сердечки ❤️ Сегодняшнее утро началось с последней дозы поддерживающего препарата #рисдиплам, которое Марк принимал 1год и 3 месяца. А это значит, что нас начинают готовить к долгожданному уколу жизни #ZOLGENSMA 🙏🏻🤞🏻 Дату укола мы ещё не знаем! О дальнейшем будем обязательно Вам рассказывать в следующих постах и сторис ❤️ Так же мы ведём Телеграмм t.me/...dze Все интересующие вопросы можете писать в комментариях ❤️ Спасибо Вам наши сердечки, мы навечно Ваши 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 #165Марк #сма #сманеприговор #вместемысила #когдамыединымынепобедимы #рдкб #рдкбМосква #МаркМалхазович #яТыМарк #москва #всебудетхорошо #уколжизни

Марк Угрехелидзе

94 прочтения · 2 года назад

С праздником весны 💐

Дорогие наши девочки ❤️ Желаем изобилия эмоциональных красок, жизнелюбия, доброты, искренности, уникальности, самореализации, открытия в себе новых талантов, любви и удачи во всём! Пусть ваши сердца будут наполнены любовью...

Марк Угрехелидзе

497 прочтений · 2 года назад

Заключение врачебной комиссии

Здравствуйте наши дорогие ❤️ Наверняка многие знают нашу историю в борьбе за заветный укол #ZOLGENSMA и как долго и тяжело мы к этому шли, поэтому в данном посте не буду описывать всю картину! И ещё многие знают что сейчас мы с Марком находимся в РДКБ на полном обследование, для повторного консилиума. Мы проходили многих врачей, делали разные диагностики и с нетерпение ждали день Х … И вот сегодня 28...

Марк Угрехелидзе

888 прочтений · 2 года назад

Госпитализация

Здравствуйте наши дорогие ❤️ Сегодня нас госпитализировали в РДКБ Москва. Сразу же провели первый осмотр, и на мой вопрос ДЛЯ ЧЕГО НАС СЮДА ПОЛОЖИЛИ? ответ был, что необходимо полное обследование Марка. Так что недели две мы проведём в больничных стенах. И ещё даже параллельно пройдёт небольшая реабилитация (массаж, войта терапия). Условия хорошие, мы вдвоём в палате с отдельным...

Марк Угрехелидзе

631 прочтение · 2 года назад

Человек с большой буквы

Дорогие наши друзья, вы все знаете ситуацию, в которой мы сейчас оказались, не смотря на собранные неравнодушными людьми 121 млн рублей, мы пока не можем получить от ВК (врачебной комиссии) назначение на препарат Золгенсма. Но мы справимся, это к сожалению не первая преграда в лечений нашего сына. Все началось 18 мая 2020 года, когда Марку поставили диагноз СМА 2 типа, было это в НИИ педиатрий им Вельтищевой в г Москва. Сказать что мы тогда были растеряны, это значит ничего не сказать. Первое что...

Марк Угрехелидзе

98 прочтений · 2 года назад

Я хочу крутить педали, но пока не могу...

Велик 🚴‍♀️ Это наверно мечта каждого ребёнка. У Марка есть трехколёсный велосипед, который ему подарили бабушка с дедушкой, когда он был совсем малыш. И вот Марк до него наконец-то дорос, но вот чтобы на нем гонять или хотя бы потихоньку катить педали не хватает сил 😔 Все потому что у Марка СМА - спинальная мышечная атрофия, которая поражает все группы мышц из-за нехватки гена SMN1 в организме. Марк не может ходить и стоять. Есть лечение ‼️ один укол препаратом ZOLGENSMA сможет спасти ‼️ стоимость которого 121...

Марк Угрехелидзе

128 прочтений · 2 года назад

Осталось 27% и сбор будет закрыт

27% это много или мало ⁉️ Наш сбор идёт уже 17 месяцев… Но его можно закрыть уже сегодня 🙏🏻 Дорогие сердечки пожалуйста помогите нам 🙏🏻❤️ 33.498 человек - переведёт по 1000₽ = здоровая жизнь маленького Марка❗️ 66.997 человек - переведёт по 500₽ = здоровье маленького Марка❗️ 203.022 человек - переведёт по 165₽ = здоровье маленького Марка❗️ У нашего Марка большие шансы стать здоровым и полноценным человеком 🙏🏻 ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ НАМ 🙏🏻 ⚠️РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ МАРКУ⚠️ БФ «Фонд Ройзмана»...

Марк Угрехелидзе

139 прочтений · 2 года назад

Движение - это жизнь!

Наша семья понимает это как никто другой. Наш единственный сынок Марк болен редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией (СМА), которое вызывает паралич всех мышц, в том числе, отвечающих за работу сердца и лёгких. Для того, чтобы Марк окончательно не стал заложником собственного тела, наш малыш вынужден ежедневно выполнять сложные для него упражнения, порой через усталость и боль 😢 Но несмотря на то, что Марк совсем ещё малыш, он знает, что это ему жизненно необходимо, он старается...

Марк Угрехелидзе

161 прочтение · 2 года назад

С новым годом!

Дорогие наши поздравляем Вас с Новым годом 🎄🎁 Хочется всем пожелать, чтобы в новом году с нами произошло то самое чудо, о котором мы все так мечтаем 🙏🏻 Хоть у каждого оно свое, но оно обязательно самое необходимое и самое важное! Желаю, чтобы все мы были живы и здоровы, чтобы занимались тем, что приносит нам удовольствие. Желаю достигать новых вершин и самореализовываться. А еще пожелать хочу побольше радостных моментов, которые...

Марк Угрехелидзе

298 прочтений · 2 года назад

Мы не оставим попыток спасти тебя, сынок

Нашему сыночку Марку 3 года и у него редкое генетическое заболевание спинальная мышечная атрофия. В апреле 2020 года мы попали в НИИ педиатрии им. Ю. Вельтищева. Там сдали генетический анализ, и он показал, что у нашего сына СМА 2-го типа - это прогрессирующий паралич всех групп мышц, в том числе отвечающих за дыхание и работу сердца. Кто-то скажет, что уже поздно! Но мы очень верим в лучшее! Мы не можем бросить своего единственного сына. Кто-то скажет, что могут обойтись и поддерживающей терапией Рисдипламом, но этот препарат не излечивает ребенка, а только немного отсрочивает неизбежное...

Марк Угрехелидзе

69 прочтений · 2 года назад

А может эта пятница действительно станет волшебной?✨

А вы знали, что самым удачным днем недели для человека является, тот день недели - когда он родился⁉️ ⠀ Марк родился именно в пятницу❗️ ⠀ Рождённые в пятницу умеют по-настоящему любить, одаривать любовью своих близких и друзей. Это разносторонне развитые люди, которые обладают чрезмерной любознательностью. И это, действительно, так! Марку интересно узнавать всё вокруг, познавать мир, общаться с людьми..⠀ ⠀ Он мог бы играть со своими сверстниками, путешествовать и жить полноценной жизнью. Но СМА лишила...

Марк Угрехелидзе

195 прочтений · 2 года назад

Что дальше?

Друзья ❤️ наверняка многие из вас знают последние новости связанные с заболеванием СМА - спинальной мышечной атрофией! 10 декабря министерство здравоохранения РФ зарегистрировало в нашей стране препарат #ZOLGENSMA на которую мы и ещё многие семьи, собираем средства при помощи неравнодушных людей, на спасение наших детей. Появился шанс, что закончатся наконец эти бесконечные сборы и наши дети получат это лекарство от государства бесплатно. ‼️ Но как и многое в нашей стране, не все что на первый...

00:57

1,0×