«Из-за качества препаратов мы можем скатиться в бездну»

1,1k full reads
3,4k story viewsUnique page visitors
1,1k read the story to the endThat's 34% of the total page views
6,5 minutes — average reading time

Профессор Маргарита Белогурова, совершившая революцию в детской онкологии рассказывает о том почему достижения российских детских онкологов сейчас находятся под угрозой, кто и как помогает врачам держать планку, как от онкологической настороженности не перейти к канцерофобии, и что делать родителям, если их ребенку поставили онкологический диагноз.

В 90-е годы петербургский доктор Маргарита Белогурова и ее команда совершили настоящую революцию в российской детской онкологии, подняв выживаемость детей с некоторыми диагнозами с 10 до 80%. Долгое время легендарное детское онкологическое отделение под руководством профессора Белогуровой находилось в 31-й городской больнице, потом переехало в Санкт-Петербургский онкологический центр. По словам Белогуровой, лучше и качественнее лечить детей в 90-е годы стало возможным потому, что российским врачам сдлелались доступными и технологии, и протоколы, и лекарства имевшиеся в странах, где врачи уже научились противостоять некоторым видам детского рака. Дружба наших врачей и докторов из Европы и Америки продолжилась: появились совместные протоколы лечения, открылись новые возможности. Однако сейчас, считает Белогурова, все это может кончиться: качество онкологических препаратов, которые получают российские пациенты может резко снизиться в связи с новыми правилами закупок.

Маргарита Белогурова, заведующая отделением химиотерапии (противоопухолевой лекарственной терапии) и комбинированного лечения опухолей у детей ГБУЗ «Санкт-Петербургский клинический научно-практический центр специализированных видов медицинской помощи (онкологический)».
Маргарита Белогурова, заведующая отделением химиотерапии (противоопухолевой лекарственной терапии) и комбинированного лечения опухолей у детей ГБУЗ «Санкт-Петербургский клинический научно-практический центр специализированных видов медицинской помощи (онкологический)».
Маргарита Белогурова, заведующая отделением химиотерапии (противоопухолевой лекарственной терапии) и комбинированного лечения опухолей у детей ГБУЗ «Санкт-Петербургский клинический научно-практический центр специализированных видов медицинской помощи (онкологический)».

Что с этими правилами не так?
— Издают указы, по которым цена лекарств должна быть определенная, и больница не может купить лекарства, которые стоят дороже. Становится практически невозможно покупать для детей оригинальные препараты и хорошие дженерики. Идет волна в поддержку отечественного производителя. Кто бы был против! Но качество некоторых препаратов оставляет желать лучшего: их активность не соответствует заявленной. Это уже широко обсуждается в среде детских онкологов. Мы уже видим ухудшение результатов лечения. Это же катастрофа! Речь идет об абсолютно излечимых опухолях. Мы не должны опускать планку из-за качества препаратов. Если мы и дальше пойдем по этому пути, то ни о каком сравнении с западными результатами лечения у нас не будет и речи. Мы потеряем все завоеванные позиции. Это абсолютный криминал, так нельзя.
Понятно, что это экономия средств, поддержка отечественного производителя. Но до тех пор, пока не будет доказано, что наши препараты совершенно эквивалентны оригинальным препаратам или хорошим дженерикам, дети должны продолжать лечиться тем, чем они лечились все эти годы.
Качество препаратов — это вопрос национальной безопасности. Если наши заводы и фабрики будут работать по правилам GMP, как это делается во всем мире, и выпускать качественные, надежные препараты с той же эффективностью и токсичностью, если мы не будем бояться новых осложнений от тех неизвестных примесей, которые там могут быть — я четырьмя руками за! Но пока этого нет. А дети болеют и ждать не будут, пока все это внедрят. Сейчас это серьезнейшая проблема.
Решать ее, видимо, надо на законодательном уровне?
— Да, только так. Ни один главный врач не может пойти против этого закона — если он его нарушит, то в лучшем случае завтра не будет сидеть на своем месте, а в худшем сядет в тюрьму. Но соблюдая этот закон, он совершает преступление по отношению к детям. А я, врач — как я могу смотреть в глаза больному ребенку и его маме и говорить: «Все будет замечательно, мы вас, скорее всего, вылечим»? Из своего предшествующего опыта я могу 80 процентам больных сказать, что мы справимся. Но если сейчас появятся препараты с неизвестной эффективностью и неизвестной токсичностью, опыта работы с которыми у нас нет — что тогда? Может быть, какую-то ремиссию мы и достигнем. Но как долго она продлится? С некоторыми препаратами уже абсолютно ясно, что они плохо работают. И что — я маме больного ребенка буду рассказывать, как буду этот препарат вводить, зная, что он не работает? Вы хоть на секунду поставьте себя на место этих родителей. Чиновник, который принял закон, случись такое с ним, сможет взять своего ребенка и повезти его куда-то лечиться. Но только единицы имеют такую возможность. Возможность качественно лечиться должна быть здесь! Мы уже достигли нужного уровня и не вправе его снижать. И в итоге – приходится идти и просить помочь с лекарствами благотворительные организации. В прошлом году мы два месяца жили на лекарствах, которые нам купили и привезли благотворители. Мы не останавливали ни на секунду лечение и лечили так, как требует протокол. Но сейчас, извините, опять такая же история.
Кто из фондов и как именно вам помогает?AdVita — это лекарства. Очень важно, чтобы у этого фонда были нецелевые средства. Понятно, что людям хочется знать конкретного ребенка, которому требуется помощь. Но может случиться такая засада, что какой-то препарат понадобится сразу десяти детям. Тогда нет времени собирать деньги адресно, они нужны срочно. И AdVita нас никогда не подводила. Еще очень помогает фонд «Свет» и Фонд «Шаг навстречу»

«Из-за качества препаратов мы можем скатиться в бездну»
«Из-за качества препаратов мы можем скатиться в бездну»

Без этой помощи ничего не получится. Нам очень нужно знать и понимать, что в случае какого-то ЧП мы всегда можем обратиться, и нам помогут. В этом смысле фонды — наше всё.

Мы уже рассказывали в Дзене Advita о самых важных симптомах детского рака. Но как соблюсти баланс, чтобы онкологическая настороженность не переросла в канцерофобию?
— Родитель может быть напуган, если в семье уже были заболевания. Надо просто понимать, что заболевания эти редкие. Если представить себе обычную школу, то на нее может быть один больной, ну два. Это не часто случается. Но если какое-то неблагополучие есть, надо обратить на него внимание и идти к врачу, а не считать, что оно само пройдет. И если положена диспансеризация, например, если говорят, что надо делать УЗИ ребенку до года — значит, надо делать.
Очень многие опухоли текут бессимптомно. Мамы иногда рассказывают: «Да он еще вчера в садике прыгал, бегал. А сегодня я его начала мыть и вдруг — раз — наткнулась на опухоль в животе!» Такое очень может быть. А бывает и так: еще месяц назад ребенок был томный, млявый, то болит, это болит, но родители махнули рукой, мол, пройдет. Или вот у девочки кровь в моче. Жалоб никаких: ни температуры, ни болей. Мама звонит подруге, взрослому врачу, та говорит: «Ничего, пройдет! Может быть, она просто расковыряла себе там что-нибудь!» И мама с ребенком уезжает в Турцию на три недели отдыхать. Приезжают уже с метастазами в легкие!

У родителей иногда «не щелкает», что если что-то ненормально, надо прийти к врачу. А есть и такие, которые в каждом прыщике видят опухоль. Это плохо, конечно. Надо подходить разумно. Если ребенок нормально ест, пьет, идет в весе — можно выдохнуть.

— Если онкологический диагноз уже прозвучал? Как родителям вести себя в этом случае?

— Нужно остановиться, оглянуться, определиться с местом лечения, взвесить все его плюсы и минусы. Если учреждение уже выбрали, то доверять врачу. Родители могут получить второе мнение — пожалуйста. Мы этому никогда не препятствуем, хотя, конечно, боимся, что они затянут время. Иногда начинается: «Мы поедем в Германию, мы поедем туда-сюда...». Но в Германии вас тоже завтра никто не ждет, а есть вещи неотложные, которые надо лечить сразу. Иногда можно подождать две недели, и ничего страшного не случится, а, например, для лимфомы эти две недели могут оказаться роковыми. Доверие к врачу и к клинике очень важно. Если каждое назначение обсуждается, это изматывает всех — и врачей, и сестер, и маму. Есть родители, которые хотят вникать во все. Мы выдаем им и протокол лечения, и дозы препаратов, и даты введения, чтобы они все отмечали. Кто-то наоборот ни о чем слышать не хочет, просто доверяет. Может быть, тем, кто не вникает в тонкости, даже проще. Важно не впадать в панику. Конечно, если у ребенка опухоль ствола головного мозга, и интернет, и онкологи скажут, что шансы — 10 процентов. Конечно, жить с такой идеей очень тяжко. Но если это так, это уже не исправишь. Как правило, с таким диагнозом остается год, может, чуть больше. Тогда нужно создать ребенку максимум комфорта, интереса. Вот он закончит облучение — и очень вероятно, что через полгода у него может быть рецидив. Но всегда надо надеяться, что ты попал в эти 10 процентов. Если нет, то не надо метаться, хоронить его раньше времени. Надо понимать, к сожалению, что это неизбежно. Конечно, ни одна мать, ни один отец это никогда не примет. Но можно по-разному действовать. Некоторые родители решают съездить с ребенком в парк, в «Диснейленд», побыть с семьей. Но чаще всего прогноз оптимистичный. Чтобы он состоялся, родители должны быть активными участниками процесса.

— Что это подразумевает?

— Они должны выполнять массу обязательных вещей — следовать правилам кормления, ухода. Если мы говорим, что в определенный период нельзя определенные продукты — значит, нельзя. Значит, не надо ребенку их давать, иначе потом будут боли в животе, а мы не будем знать, от чего они. Это не тюрьма. Мы не заставляем всех стоять по стойке смирно. Но мы видим разных родителей. Кто-то ходит за ребенком с ложкой целый день. А кто-то разводит руками: «Он не ест, а что я сделаю?» — и уходит болтать по телефону. Иногда мы очень сердимся на родителей за то, что они не участвуют в должной мере. Но понятно, что родителям очень сложно: была нормальная жизнь, и вдруг она ломается, делится на «до» и «после», и сразу много запретов, много условий. Для многих это сложный психологический барьер, они всё это воспринимают как насилие над ними. Но, понимаете, у нас колоссальный опыт. Мы уже видели и такое развитие событий, и сякое. Мы пытаемся сделать так, чтобы они острые углы обходили, но некоторые хотят набивать собственные шишки. Дети не выбирают родителей, а мы и подавно. Стараемся образовывать

«Из-за качества препаратов мы можем скатиться в бездну»
«Из-за качества препаратов мы можем скатиться в бездну»

— Вы общаетесь с бывшими пациентами?

— Это зависит от их желания. С теми, кто хочет общаться — конечно! Многие приходят ежегодно. Вот одной девочке, Маше, уже 35 лет, а папа каждый год в день ее рождения приносит торт и цветы. Ее мы действительно спасли — изначально все плохо было. А теперь у Маши уже пять детей.

— Некоторые дети, когда лечатся, начинают всерьез интересоваться медициной. Кто-то из ваших выросших пациентов в эту область пошел?

— Да, есть и такие! Например, девочка, у которой была лимфома Ходжкина, пошла в Первый мед на взрослого доктора и уже работает по профессии. Другая девочка училась в медсестринском училище и теперь тоже работает. Я всем говорю: «Нам нужна смена! Приходите!» Но у нас тяжелая работа, есть полегче — медицина разная. Есть и другие участки, где можно и пользу приносить, и не так сгорать, как в детской онкологии. А еще нам очень нужны волонтеры. Но иногда они «горят», приходят, дети к ним привязываются, а потом они исчезают, потому что устают. Люди, которые идут волонтерить, должны понимать свою ответственность и взвешивать свои возможности. Оптимально, когда они приходят с детьми заниматься, отвлекать их. Капельница капает, а они что-то вырезают, мультики какие-то делают. Это очень полезно, ведь жизнь в больнице очень однообразна, а дети есть дети. Я знаю, что AdVita никогда не пускает людей с улицы: волонтеров в фонде всегда готовят, обучают, у них есть своя школа. Это очень правильно, так и должно быть.

Беседовала Нина Фрейман.

Помочь Advita можно вот здесь.

Подписывайтесь на наш канал, делитесь нашими публикациями. Спасибо!!!!