Увидев в базе данных детей-сирот девочку с синдромом Денди-Уокера – редкой аномалией развития головного мозга – Надежда нисколько не сомневалась, что сможет дать приемному ребенку шанс на полноценную жизнь.
Переболев краснухой во время беременности, Надежда родила дочь с нарушениями слуха. Над преодолением особенностей здоровья старшей дочки мама «работала» несколько лет, став во многих вопросах опытным специалистом, и результат не заставил себя ждать.
- Надежда, вы хотели с мужем взять ребенка в семью сразу после свадьбы, почему не удалось стать приемными родителями тогда, а только спустя более десяти лет?
- Мы поженились сразу после школы. Первые два года детей у нас не получалось. Когда мы с мужем, двадцатилетние, пришли в Самарский центр усыновления, его сотрудники посмотрели на нас весьма подозрительно. Несмотря на это, мы начали собирать бумаги на усыновление, но в тот момент я узнала, что беременна.
Недели через три я переболела краснухой, и моя первая дочка Полина появилась на свет с серьезными нарушениями слуха.
Все мое время уходило на то, чтобы работать с ее диагнозами. Через пять лет у нас родился сын Максим, у которого со здоровьем было все хорошо. В 2015 году, когда детям исполнилось 13 и 8 лет, я ощутила, что у меня появился ресурс для того, чтобы взять приемного ребенка.
- Как искали дочку? Ставили ли для себя ограничения по группам здоровья?
- Отучившись в ШПР и оформив документы на усыновление, мы начали искать ребенка. Муж решил, что это должна быть только девочка до трех лет. Мы рассматривали все группы здоровья, так как у меня уже был опыт воспитания ребенка с особенностями развития.
Помогите детям-сиротам найти дорогу к дому!
Однажды в базе я увидела полуторагодовалую Василину с третьей группой здоровья. В опеке, принимая документы, мне сообщили, что у девочки синдром Денди–Уокера, и что от нее уже отказались 16 кандидатов в усыновители за полтора года.
- В чем особенности этого синдрома?
- Такие дети редко доживают до года, у них очень большие проблемы с координацией движений, умственная отсталость, отсутствие речи.
Василина в свои полтора года весила семь килограммов, но уже сидела и могла ходить, когда ее держали за руки. Она не говорила, а ее психическое развитие специалисты оценивали на шесть месяцев.
- Как вы с ней знакомились, что запомнилось?
- На первой встрече она испугалась, заплакала и потянулась к воспитателю. Та посадила ее на пеленальный столик с игрушками, сказала: «Знакомьтесь». И ушла.
Я сразу заметила, что у Василины сильная сенсорная депривация: ее тревожил любой звук или яркий свет.
«У вас не хватит ни денег, ни сил, чтобы ее «вытащить». Девочка не умерла только благодаря нам», – отговаривала меня врач.
Однако это меня не остановило. Василина мне сразу понравилась. Опыт работы с диагнозами кровной дочери подготовил меня к тому, чтобы взять Василину. Особенности развития двух девочек были в чем-то похожи.
По дороге домой у меня в голове сам по себе выстраивался план реабилитации Василины. Я видела, что ее диагнозы были более легкие, чем у Полины. Через день мы посетили будущую дочку вместе с мужем.
К счастью, суровая врач была занята, и к ее приходу мы уже подписали согласие. Сотрудница опеки была очень рада, что наконец-то ребенок попал в семью.
- Что для Василины было в новинку дома, в семье? Как она привыкала к новой жизни?
- Дома первые три дня дочка вела себя как новорожденный ребенок и ела каждые два часа. Ходить она начала на третий день. У нее было расстройство координации из-за органического поражения мозжечка, но не до такой степени, как в синдроме, который стоял в ее диагнозе.
Потом она еще достаточно долго, до четырех лет, ходила атактической походкой, расставив ноги, не могла подниматься или спускаться по лестнице или прыгать, все время падала и вписывалась во все косяки.
- Наверное, у нее было и «укачивание», как и у многих детей из детских домов?
- Да, она интенсивно качалась первый год и днем, и ночью. Потом - только перед сном - в кроватке садилась и начинала себя укачивать.
Качалась очень сильно, поднимая обе руки вверх, отчего все ходило ходуном, и засыпала она только от собственных укачиваний. В результате первую кровать нам пришлось вскоре заменить. До сих пор эти качания не ушли. Депривация у дочки сильная...
Днем Василина боялась всего, постоянно плакала и успокаивалась только у меня на руках, кричала в лифте или от звука закипающего чайника.
Она болезненно реагировала на еду: даже если была сыта, но кто-то при ней начинал есть, она выпрашивала пищу, и это продолжалось до трех лет.
- Как шла реабилитация Василины?
- В первые месяцы, с февраля до сентября, все реабилитационные процедуры с Василиной мы проходили дома. За это время она стала очень многое понимать, но в два года еще не разговаривала – только «мама» и «папа».
Привязанность у нее сформировалась очень быстро. Когда к нам приходили чужие люди, она чуть ли не залезала мне на голову и только минут через 20-30 начинала на них спокойно реагировать.
В два года мы пошли с ней в небольшую группу, куда дети ходили с родителями. Также два раза в неделю мы ходили к логопеду и на танцы.
Дома я занималась вызыванием речи, используя приемы, которые применяют для глухих детей, например, вибрацию. За полгода, к трем с половиной годам, у нее произошел резкий скачок в развитии, она постепенно стала говорить!
Работа с нейропсихологом дала ошеломляющие результаты в том, как у дочки улучшились навыки запоминания, мышления и внимания.
- Наверное, сейчас готовитесь с дочкой к школе, что планируете?
- В конце августа Василине исполнится семь лет, но в первый класс мы планируем пойти в восемь. Школа будет обычная, но частная, так как дочке нужен маленький класс. Мы продолжаем заниматься с логопедом, речь еще нечеткая.
Василина очень нежная и ласковая девочка, очень любит играть в ролевые игры и кукол-малышей. Я не ставлю перед ней сверхзадач и не знаю, как у нее все сложится.
Сейчас ей нужна помощь, и, по своему опыту, я знаю, если ее дать хорошо, то будет результат.
Текст: Марина Глазкова для фонда «Измени одну жизнь».
Все фото – из семейного архива Надежды Афанасьевой.