611 subscribers

Легко ли быть уникальным?

616 full reads

История Михаила Васина, который не дышал, не двигался и не надеялся, но после уникальной операции стал первым взрослым пациентом в России, который все это смог.

Про Михаила Васина можно сказать две вещи.

Во-первых, он — уникальный пациент. Первый в России взрослый с серьезной позвоночно-спинальной травмой, проживший больше года на ИВЛ и начавший заново дышать с помощью стимулятора диафрагмы. До Михаила в нашей стране такие стимуляторы ставили только детям, а вот взрослому — никогда.

Во-вторых, Васин — сильный духом человек. Осенью он попросил вызвать к себе в палату реанимации представителей выездной избирательной комиссии и проголосовал за депутатов Госдумы, поставив подпись в бюллетень практически парализованной рукой.

Такой вот он, Михаил Васин. Человек, который хочет знать, что от его голоса что-то в жизни страны да зависит. А вот от стимулятора, который расправляет его легкие по 10 часов в день, и от несгибаемой Мишиной воли в его собственной жизни зависит пока гораздо меньше.

Наш фонд не просто собрал недостающие деньги на уникальную операцию, но и продолжает следить за его восстановлением. Какая реабилитация ждет пациента Васина дальше? Сможет ли он окончательно отказаться от ИВЛ и восстановиться после полного паралича? И станут ли его операция и восстановление прецедентом, изменившим подход к таким больным в системе российского  здравоохранения? Мы хотим верить, что именно это история даст шанс и другим, круглосуточно прикованным к ИВЛ взрослым пациентам, а не останется уникальным исключением из правил.

СТИМУЛЯТОР ЗАМКНУТОГО КРУГА

Все началось со звонка Мишиного папы: «Сын до сих пор большую часть суток проводит на ИВЛ, а его уже хотят выписать из реанимации! Мы не можем найти реабилитационный центр, который возьмется за нас — отовсюду отказы».

К декабрю 2021 года Мишины родители были на грани нервного срыва. По словам Петра Васина, спасение парализованного сына обошлось им в 17 миллионов рублей, которых в семье не было. Помог работодатель, наш фонд, друзья, влезли в долги, в конце концов. И вот в сентябре операция была успешна проведена, а сын все еще на ИВЛ. Родители запаниковали. Пока Михаил на искусственной вентиляции — его не берутся восстанавливать, а из больницы уже хотят выписывать. Куда? Получается, что только домой. А как же сложная реабилитация? А никак, только дома — пока ваш больной на ИВЛ (отвечали Васину-старшему в большинстве реабилитационных центров).

Разорвать этот замкнутый круг семье казалось уже невозможным. Ведь до Михаила таких пациентов в России не было. Но были в других странах.

Чтобы понять, как работает стимулятор дыхания, и долго ли будут восстанавливаться легкие, прежде чем Васин задышит сам 24/7, мы обратились к генеральному директору АО «Иннотек Медикал» Эдуарду Индилову. Именно он помог семье в приобретении стимулятора дыхания стоимостью 8 млн 400 тысяч рублей за рубежом. А еще Эдуард Владимирович — сам врач и следит за мировой статистикой по таким операциям:

«К настоящему времени в мире имплантировано уже более 2 000 систем в 40 странах. В 2021 г. в странах Европы прооперировано 15 пациентов и уже почти 30 человек в США. Если бы не COVID, их число было бы гораздо больше. В большинстве развитых стран прибор оплачивается страховой медициной, так как в долгосрочной перспективе затраты по обеспечению нахождения пациента на аппарате ИВЛ (постоянная закупки одноразовых расходных материалов, более частые госпитализации, повышенные риски для здоровья) гораздо больше.Эта технология была зарегистрирована в России уже в 2010 году и была направлена, в первую очередь, на помощь детям с диагнозом «синдром Ундины» (остановка дыхания во сне — прим.ред.), вынужденным либо круглосуточно, либо ночью и во время дневного сна использовать аппарат ИВЛ. Стимуляция диафрагмы с помощью небольшого переносного автономного прибора позволяет вести образ жизни, сопоставимый с таковым у обычного ребенка. Первую операцию по имплантации стимулятора диафрагмы в России сделали 7 лет назад. И установлено уже 10 систем маленьким детям» (Эдуард Индилов, генеральный директор АО «Иннотек Медикал»)
Миша Васин
Миша Васин

ДЫШИТЕ, НЕ ДЫШИТЕ, ДЫШИТЕ

Что же представляет собой этот прибор, который стоит 8,5 миллионов рублей?

Прибор состоит из имплантируемых компонентов (для их установки и необходима операция) — приемников и электродов, и внешнего — наружного передатчика с антеннами. Импульс из внешнего блока передается на импланты, вызывая сокращение диафрагмы. Операция выполняется хирургами, и уже во время нее  проводятся тестовые запуски прибора для подтверждения правильности установки и работоспособности системы. После того, как заживут послеоперационные швы (примерно через 3-4 недели), стимулятор начинают использовать ежедневно: с нескольких минут в день до нескольких часов, постепенно увеличивая время нахождения пациента без аппарата ИВЛ.

После операции Михаил самостоятельно дышал всего лишь несколько минут в день. Сегодня он дышит до 12 часов ежедневно! Но, по словам Эдуарда Индилова, самостоятельное дыхание как можно большее время — не единственная цель операции. Дело в том, что лежачие пациенты обычно не просто страдают от частых пневмоний, а буквально «сгорают» от них в течение первых лет. Поэтому стимулятор — это еще и важная профилактика воспалительных процессов в легких.

«В отличие от аппарата ИВЛ, который дает нагнетание воздуха в легкие извне, стимулятор помогает работе дыхательных мышц, а не заменяет их, обеспечивая естественный тип дыхания. Это значительно уменьшает риски респираторных заболеваний, способствует активизации всех зон в области ЖКТ за счет движения диафрагмы, увеличивает мобильность пациента и облегчает положение ухаживающих за ним» (Эдуард Индилов, генеральный директор  АО «Иннотек Медикал»)

Важно и то, что настройки стимулятора может регулировать даже человек без медицинского образования. Первая настройка прибора выполняется врачом-реаниматологом, а дальнейшую регулировку параметров может делать сам пациент (при условии восстановления мелкой моторики рук) или персонал по уходу и родственники пациента.

Но даже с таким чудо-прибором врачи все равно не могут гарантировать, что Михаил откажется от ИВЛ окончательно или полностью восстановится после травмы.  Зарубежный опыт таких операций показывает, что нет никакого единого протокола и временной схемы реабилитации, каждый случай уникальный.  Есть пациенты, которые с диафрагмальным стимулятором начинают дышать без использования ИВЛ уже через несколько месяцев. Есть те, кто дышит так несколько лет и потом снова возвращается на ИВЛ по разным причинам (в том числе финансовым). А кто-то может остаться на ночном подключении к домашнему аппарату ИВЛ насовсем.

«У пациентов, длительно находящихся на искусственной вентиляции легких, дыхательные мышцы, включая диафрагму, истощены без движения, так как за них «дышит» аппарат ИВЛ. При грамотном подборе реабилитационных мероприятий, комплексном лечении, включая стимулирование диафрагмы, эти мышцы начинают постепенно восстанавливаться. То есть говорить о том, что пациент с высокой тетраплегией и нарушениями дыхания может сразу перейти на дыхание с помощью стимулятора без поддержки аппарата ИВЛ — нельзя. Шансы на возвращение самостоятельного дыхания зависят от характера и локализации травмы, степени нарушения проводимости нервов в области позвоночника и многих других факторов. Многое для пациента зависит от конкретной ситуации, особенностей организма, характера программы лечения и реабилитации» (Эдуард Индилов, генеральный директор АО «Иннотек Медикал»)
Миша Васин
Миша Васин

ПОТЕНЦИАЛ ГОСУДАРСТВЕННОГО УРОВНЯ

Ни до, ни после операции Михаила Васина, какой бы уникальной она не была, никто из врачей не мог давать гарантировать полный отказ от искусственной вентиляции легких или быстрое восстановление (на что так надеялись родители Михаила) — стало понятно, что теперь многое зависит от реабилитации. Комплексной, долгой, внимательной, с учетом всех особенностей травмы, мгновенно парализовавшей здорового сильного человека.

И тут уже семье Васиных стало совсем непонятно — а к кому должен быть адресован этот запрос?

К руководству Центра неврологии, куда Михаил был доставлен в чрезвычайно тяжелом состоянии (глубокие пролежни, пневмония, истощение, депрессия) и где его фактически спасли, но теперь говорят, что пора восстанавливаться дальше уже в специализированных реабилитационных центрах? Или обращаться в Минздрав с жалобами на эти же центры, которые не берут больных с ИВЛ?

Устраивать флешмобы в соцсетях, чтобы привлечь внимание к проблеме? Или звонить на ежегодную Прямую линию президенту?

«В соответствии с клиническими рекомендациями Минздрава России по ведению больных с последствиями позвоночно-спинномозговой травмы на втором и третьем этапах медицинской и медико-социальной реабилитации эта категория пациентов является самой сложной среди подобных и в настоящее время относится к группе с «неблагоприятным реабилитационным потенциалом». Цель технологии стимуляции диафрагмального нерва у таких пациентов — разорвать этот порочный круг, открыть возможность как минимум пересмотра на государственном уровне статуса реабилитационного потенциала у таких больных, прежде всего в случаях, когда есть признаки неполного прерывания спинного мозга» (Эдуард Индилов, генеральный директор АО «Иннотек Медикал»)

Проще говоря, для таких как Михаил — у нас в стране реабилитации практически нет. Даже платно, потому что брать ответственность за сложного пациента никому не хочется. И нет соответствующей программы на уровне Министерства здравоохранения, по которой бы Васина направили в соответствующий реабилитационный центр и восстанавливали бы (хоть с ИВЛ, хоть без него) по полису ОМС.

Ничего этого нет, а уникальный пациент Васин — есть. Дышит по 10-12 часов в сутки без ИВЛ. Голосует на выборах и пытается разрабатывать кисть правой руки, чтобы потом управлять джойстиком на инвалидной коляске. И как еще доказать, что мотивации и этого пресловутого «реабилитационного потенциала» в Васине хватит на десятерых, не знают теперь даже врачи, которые его спасали.

Пациент необычный, операция — первая в России, опыт — уникальный, а вопросы по восстановлению все те же, что сотрудники благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» слышат каждый день: куда бежать, что делать и неужели нам так никто и не поможет?

За ответами мы отправились в Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Научный центр неврологии» (далее — Научный центр неврологии — прим.ред.), созданный 75 лет назад и накопивший за это время удивительный опыт лечения и восстановления самых сложных пациентов, в том числе и живущих с аппаратом ИВЛ десятки лет.

А продолжение этого реабилитационного квеста —  в следующем материале.

Текст: Дарья Добрина