580 subscribers

Легко ли быть уникальным? (Часть 2)

<100 full reads

Три месяца назад Михаилу Васину была проведена уникальная операция по установке стимулятора диафрагмального нерва в Научном Центре Неврологии. Эту первую в России операцию на взрослом пациенте  оплатили мы с вами. Зачем она была нужна и почему случай Михаила Васина может стать прорывом в российском опыте лечения больных со сложными травмами, находящихся на аппарате ИВЛ — мы разбирались в первой части нашего медицинского расследования.

Именно благодаря этой операции Михаил, все еще оставаясь парализованным, уже дышит почти половину суток без ИВЛ — с помощью стимулятора! Вот только забрать сына из реанимации домой родители не решаются, а реабилитационные центры отказываются от сложного пациента, которого на оставшиеся 14 часов все равно придется подключать к ИВЛ. А в Научном центре неврологии говорят о невозможности снять его с аппарата искусственной вентиляции легких полностью, как надеялись родители. Но почему никто не знает — сможет ли первый пациент после успешной операции дышать сам 24 часа в сутки и быть полностью автономным и независимым? Ведь родители говорят, что надеялись именно на это, собирая деньги на дорогостоящее лечение.

С такими вопросами мы и пришли к главному врачу ФГБНУ НЦН Екатерине Вадимовне Байдиной и заведующей отделением реанимации центра Юлии Валерьевне Рябинкиной.

ВДЫХАТЬ, НЕ ВЫДЫХАЯСЬ

В реанимации Научного Центра Неврологии на Волоколамском шоссе Михаил лежит уже 11 месяцев. Частые посещения близких сейчас невозможны, хотя до ковидных ограничений реанимация центра гордилась тем, что родственников пускали без ограничений. Для больных в тяжелом состоянии, лежащих месяцами, такая поддержка крайне важна, но с новыми правилами и новой волной эпидемии у пациентов в реанимации остается только видеосвязь через телефон или планшет. И только с помощью медперсонала, который поможет это планшет включить и подержать.

К врачам мы пришли с целым списком вопросов про ИВЛ и реабилитацию. Например, почему в первые недели Васина активно вертикализовали, а сейчас — нет? И что из реабилитационных мер проводится ежедневно?

По словам заведующей реанимации Рябинкиной Ю.В. ЛФК, массаж и противопролежневые подвешивания так и проводятся ежедневно, а вот перерыв в вертикализации сделан по нескольким причинам: физическая и психологическая усталость пациента, а еще ограниченность ресурсов отделения. Все же Мишу вытягивали с того света в пандемию, когда в реанимации и так каждая койка на счету, а для установки вертикализатора нужно убирать из палаты как минимум одну. К тому же родственники Михаила тоже говорили, что он жалуется на скачки давления и головокружение при вертикализации. А значит, важно найти такой ритм работы, чтобы он не так сильно уставал и истощался.

Вопрос про ИВЛ казался нам в начале разговора самым важным. Почему нет прироста положительной динамики? Как врачи планируют увеличивать время самостоятельного дыхания? Что для этого нужно? Чем может помочь наш фонд? Ну и наконец — когда же Михаила снимут с аппарата окончательно?

Ответ был неожиданным — возможно, что никогда.

«Сейчас он дышит без ИВЛ до 12 часов в день. Да, динамики по дыханию свыше этого времени нет, но на это есть причины. Мы пробовали переводить Васина на самостоятельное дыхание свыше 12 часов, и он сильно уставал, отказывался от продолжения стимуляции. А когда всего один день провел без ИВЛ 15 часов, то на следующее утро диафрагма просто «не включилась в работу». Наступило нервно-мышечное истощение» (Юлия Валерьевна Рябинкина, заведующая отделением реанимации ФГБНУ НЦН)

Другими словами, чуда «он лежал и не дышал, а потом встал и пошел» ждать не стоит. Да и был ли именно такой результат вообще возможен?

Чтобы это понять, надо начать с самого начала. С уникальной в истории российской медицины операции.

Легко ли быть уникальным? (Часть 2)
Легко ли быть уникальным? (Часть 2)

«ЭТОЙ ОПЕРАЦИИ МОГЛО БЫ И НЕ БЫТЬ»

В Научном Центре Неврологии сразу говорят, что сомневались — браться за Васина или нет. Даже провели онлайн-консультации с американскими коллегами из разных клиник, которые делают такие операции регулярно.

«В американских клиниках, где оперируют взрослых успешно и довольно регулярно, каждый такой случай до сих пор рассматривается индивидуально. Данных и исследований по таким операциям и реабилитации среди взрослых пациентов довольно мало, и они не стандартизированы, чтобы можно было опираться на эти исследования в прогнозах по Михаилу Васину», — говорит Юлия Валерьевна Рябинкина.

Пока родители, родственники, друзья, фонд и незнакомые люди собирали в 2021-м году деньги на операцию, врачам из Научного центра неврологии потребовались месяцы предварительного восстановительного лечения, чтобы убрать глубокие пролежни и стабилизировать состояние пациента, поступившего с кахексией, пневмонией и сепсисом. Пролежни и пневмонии — главные опасности парализованных пациентов. Развиваются они быстро, лечатся трудно, убивают пациентов часто. На фоне всего этого у Михаила был слишком высокий риск отторжения диафрагмального стимулятора.

Лишь в сентябре этого года врачи решили — пора.

Сама операция проводилась в 2 этапа, с разницей в неделю. Сначала полностью сдували, как воздушный шарик, одно легкое и работали с одной половиной диафрагмы, а через неделю повторяли то же самое на другой половине. Оперировал Васина опытный хирург и лауреат премии «Призвание» Артем Олегович Гуща.

САМОЕ БОЛЬНОЕ

То, что операция — это еще не самое сложное, родители и сами пациенты обычно понимают гораздо позже. Когда речь заходит о дальнейшей реабилитации.

С этим у нас непросто, даже если речь касается более «классических» диагнозов и травм. А уж что говорить про Михаила! Его никуда не брали. Ни в государственные реабилитационные центры, ни в дорогие коммерческие. Самым частым формальным поводом для отказа стало: «мы не берем на реабилитацию больных на аппарате ИВЛ».

Поэтому цель «окончательно уйти с ИВЛ» и стала для родственников Михаила самой важной, буквально наваждением. Только вот никто не называет сроков и уж тем более не дает гарантий, что Михаил будет дышать сам 24/7. Таких операций всего  сделано во всем мире около 2000. Слишком мало информации, чтобы строить прогнозы, слишком разные пациенты. Можно лишь говорить о вероятных вариантах развития событий, не забывая при этом, что человеческий организм — удивительный и непредсказуемый. Особенно, если мотивация преодолевать трудности большая, а характер такой же несгибаемый как у Михаила.

«Есть объективные вещи: плохое состояния Васина до операции и слишком короткий промежуток времени (всего 3 месяца) — после нее. Поэтому слишком рано говорить о далеких перспективах реабилитации», — считает заведующая реанимацией.

Сейчас Мишиной семье больше всего хочется увидеть у сына бодрую динамику восстановления, услышать от врачей твердое «все идет по плану». Но иногда не слышат ничего, потому что коммуникация с центром у семьи нарушена. По разным причинам кричит по видеосвязи папа, унывает Михаил, расстраиваются врачи. Все устали, всем тяжело, нервно и очень не хватает информации. Трудно быть уникальным, когда не знаешь, куда с этой уникальностью идти дальше.

Легко ли быть уникальным? (Часть 2)
Легко ли быть уникальным? (Часть 2)

ПРОЩЕ ПОСТАВИТЬ НА НОГИ, ЧЕМ ОТКАЗАТЬСЯ ОТ ИВЛ

Итак, что ждет нашего Михаила дальше?

Ближайший горизонт планирования и восстановления такой намечается такой: Васин будет возвращать двигательную активность как минимум одной руки, чтобы как можно быстрей начать передвигаться в автоматизированном инвалидном кресле, управляя им самостоятельно. Одновременно ему потребуется поддерживающая реабилитация несколько раз в год, чтобы быть социализированным и мобильным в инклюзивной среде (то есть там, где есть лифты, пандусы и т.д.). А еще врачи планируют, что Михаил будет дышать без ИВЛ днем и возвращаться к нему на ночь для восстановления и профилактики гипервентиляции и гипокапнии. Потому что именно эти процессы ведут к повреждению мозга и повышают вероятность энцефалопатических осложнений у пациентов с дыхательной недостаточностью в будущем.

Да, пока Михаилу никто не обещает, что он будет на 100% самостоятелен. Если мелкая и крупная моторика рук не будут восстанавливаться быстро, ему, конечно, потребуется помощь близких или сиделки и для подключения аппарата ИВЛ, и для ухода за собой и даже для пересаживания в кресло. Но для полностью  парализованного еще полгода назад человека на грани жизни и смерти и такой прогноз уже оптимистичный и мотивирующий!

А вот о том, что Михаил сможет забыть про ИВЛ навсегда, врачи отвечают однозначно — это маловероятно.

«Когда мы переводили Михаила в НЦН, речь шла в первую очередь о выживании. И даже при таком изначально тяжелом соматическом статусе нам удалось успешно провести эту сложную операцию. Плюс появилась положительная неврологическая динамика — движения в руках и ногах — что я считаю заслугой  наших реабилитологов, которые провели больше полутысячи занятий по массажу, ЛФК, вертикализации», — говорит Юлия Валерьевна Рябинкина.

Пока врачи единодушно отвечают, что без аппарата вентиляции легких жить Михаилу Васину опасно. И объясняют необходимость иметь в личном пользовании портативный ИВЛ двумя причинами.

Во-первых, стимулятор — это все-таки механический аппарат. Чисто теоретически он может отказать, остановиться, сломаться, и без ИВЛ под рукой Михаил просто погибнет.

Во-вторых, на ИВЛ пациент может «отдыхать». При увеличении времени стимуляции или полном отказе от ИВЛ в ночное время у больных с нарушением дыхательных функций снижается необходимый уровень углекислого газа в крови, возникают постоянные головные боли, а со временем развивается энцефалопатия. То есть для стабильного состояния пациент должен либо все время дышать самостоятельно, без стимуляции диафрагмы (а в случае с Михаилом Васиным это невозможно из-за последствий травмы), либо восстанавливать показатели углекислого газа на ИВЛ, хотя бы ночью.

«Про окончательное избавление от ИВЛ речь никогда и не шла. Даже в условиях установки диафрагмального стимулятора есть отдельный пункт про то, что у пациента должен обязательно быть свой личный ИВЛ», — говорит Ю.В. Рябинкина.

Еще врачи учитывают и менее оптимистичный опыт зарубежных пациентов. Некоторые из которых после таких успешных операций, пожив со стимулятором несколько лет, все-таки возвращаются к дыханию на ИВЛ, так как организм в целом или диафрагма в частности перестают справляться с нагрузкой. К тому же без ответа остается еще один важный вопрос: будет ли страховая компания оплачивать по полису ОМС реабилитацию и восстановление Михаила все время, пока они ему требуются?

НОВОСТИ ПОСЛЕДНИЕ, НО НЕ ОКОНЧАТЕЛЬНЫЕ

Когда сотрудники нашего фонда были в больнице и общались с врачами, у Михаила уже появился свой личный ИВЛ. Его предоставил в середине декабря национальный Центр развития технологий социальной поддержки и реабилитации «Доверие». И теперь, получается, Михаила могут выписывать и отправлять на реабилитацию. Только вот куда?

Сначала Мишины родители настаивали, чтобы он продолжал проходить восстановительное лечение там же, где был прооперирован в Научном центре Неврологии. Васин-старший уже предоставил справку формы 057У и взял направление на восстановительное лечение сына в городской поликлинике (у него  московская регистрация).

Однако в НЦН считают, что с медицинской точки зрения это нецелесообразно. Ведь лучше перевести пациента туда, где будут ресурсы для комплексной реанимации именно под его ближайшие задачи. Прямо сейчас Михаил должен восстанавливать мелкую моторику рук, чтобы самому регулировать переключатели диафрагмального стимулятора, работать с планшетом, звонить по телефону, управлять джойстиком инвалидного кресла и выезжать из дома. Что для здорового человека звучит не так впечатляюще, как «встал, задышал и пошел», то для парализованного больше года Васина — очень большая цель.

По мнению врачей НЦН, их возможности по реабилитации на базе отделения реанимации ограничены по сравнению со специализированным реабилитационным центром. В данный момент они предложили перевести Мишу в большой реабилитационный центр для пациентов со спинальной травмой, где также есть возможности для реанимации в экстренных случаях.

Мы пока не знаем попадет ли Михаил в такой центр в самое ближайшее время или нет. А если попадет, то будет ли эта реабилитация единичной или его будут принимать в центре каждые 3-4 месяца. Дело в том, что эта история “первого и уникального пациента” пишется усилием воли очень многих людей. Его родных и близких, не сдавшихся в безнадежной ситуации. Далеких и незнакомых людей, переводивших деньги на операцию и присылающих видео в поддержку. Врачей и реабилитологов, видящих в Васине и реабилитационных, и человеческих потенциал. И самого Михаила, конечно же. Окажись на его месте другой человек еще неизвестно, чем бы все закончилось.

ПЕРВЫЙ, НО НЕ ПОСЛЕДНИЙ?

Под таких пациентов пока не существует никакой лечебно-реабилитационной программы на уровне Минздрава. Их слишком мало доживает после травмы до стабильного состояния и уж тем более  до мыслей о возможности установки диафрагмального импланта. Мы так подробно решили разобраться в истории Михаила Васина именно потому, что он такой не один, кому можно помочь. Он первый. И может стать не последним, если программа все же появится и такие операции в России будут происходить регулярно. Прекрасные хирурги и опытные реаниматологи уже есть, проблема в другом.

«Как организовать помощь этим пациентам без помощи государства — пока трудно представить. Слишком много вопросов нужно решать с каждым больным, начиная от организационных и финансовых (стоимость самого стимулятора, многомесячное лечение и реабилитация именно в условиях реанимации) и заканчивая их активной социализацией, — говорит главный врач НЦН Е.В. Байдина — Чтобы проводить такие успешные операции в разных клиниках в нашей стране, нужна отдельная программа поддержки и лечения, такая же, например, как при орфанных заболеваниях. Да, кажется, что таких (спинальных) больных в стране не так уж много, чтобы под них создавать отдельную программу. Но это только потому, что они довольно часто погибают от осложнений (в первую очередь инфекционных) и большинство не доживают даже до мысли о том, что можно сделать операцию и поставить стимулятор».

Михаил дожил.

И надеется, что следующий шаг к реабилитации случится совсем скоро.  Тем более, что личный ИВЛ у него теперь есть. И акт приемки-передачи оборудования Михаил подписал сам, своей рукой!

Он дожил до операции, казавшейся когда-то фантастикой. Может доживет и до госпрограммы, по которой его будут восстанавливать в дальнейшем. А там как знать? Может и вовсе скоро он перестанет быть уникальным пациентом, с которым никто не знает, что делать. И станет просто Васиным-который-жив-и-счастлив. Первым, но не последним таким медицинским чудом.

**Прямо во время публикации этого материала мы узнали, что 28 декабря 2021 года реабилитационный центр, в который должны были перевести Михаила Васина, отказался принять его на реабилитацию.  Так что новогоднего чуда не случилось. Поэтому мы продолжаем следить за поисками выхода из этой ситуации**

Текст: Дарья Добрина