В ожидании инклюзии

09.04.2018

Инклюзия еще не коснулась людей с тяжелыми и множественными ограничениями. В то же время как раз социальное положение этих людей является тем индикатором, по которому можно определить, насколько серьезно общество относится к данной проблеме.
Инклюзия еще не коснулась людей с тяжелыми и множественными ограничениями. В то же время как раз социальное положение этих людей является тем индикатором, по которому можно определить, насколько серьезно общество относится к данной проблеме.

Мелани было четыре года, когда она заболела энцефалитом. С тех пор Мелани, старшая из трех детей в семье Шпэнов, страдает от эпилептических припадков. Она не говорит, не может читать и писать, не может без посторонней помощи выходить на улицу и нуждается в круглосуточном уходе. «До этого мы никогда не имели дела с людьми с ограничениями, все для нас было новым, — вспоминает Бернадетта Брос-Шпэн. — Но мы всегда хотели, чтобы она по возможности росла, как и все дети». Родители добились того, чтобы Мелани посещала интеграционную школу, хотя ее руководство возражало. Другие родители боялись, что Мелани будет мешать их детям. Посещать общеобразовательную школу вместе со своей сестрой она не могла, так как ближайшая школа для детей с физическими ограничениями оказывала влияние на подбор таких учеников. Сегодня Мелани уже более 20 лет. В ноябре 2012 г. она уехала из родительского дома и проживает в городе Людвигсхафен в инклюзивном жилищном сообществе вместе с людьми с ограничениями и без. Группа людей с множественными и тяжелыми ограничениями почти не изучена. Во-первых, потому, что эта группа очень разнообразна по составу и ее границы четко не определены. Во-вторых, обычные граждане почти не сталкиваются с такими людьми, так как те проживают в специальных учреждениях и поэтому выпадают из жизни социума. «Эта группа людей, — говорит Герхард Груник из мюнхенского фонда «Leben pur», — подвергается риску быть отодвинутой на задворки общества, так как они в большей степени нуждаются в обслуживании, заботе и особом педагогическом общении».

 Мелани и Изабель в трамвае
Мелани и Изабель в трамвае

ПОСЛЕДНИЙ ВЫХОД — ПСИХИАТРИЯ?

Насколько по-разному может складываться жизненная ситуация у людей с множественными и тяжелыми ограничениями и до какого уровня они способны интегрироваться в обществе, можно судить только по судьбам конкретных людей. Например, у Аньи Блюмензат (47 лет) с самого рождения — спастика и тугоухость. Она живет одна в собственной квартире, но не может обойтись без своего спутника жизни в качестве переводчика, так как только знакомые люди могут общаться с ней напрямую. Несмотря на тяжелые ограничения, она окончила среднюю школу и уже 28 лет работает в берлинском отделении одной из страховых компаний (страхование от несчастных случаев). Вначале коллеги придирались к ней и всячески донимали, но сейчас Анья, многократная победительница соревнований по плаванию среди инвалидов, полностью интегрирована. Другой пример рассказывает нам о студентке из Берлина Катрин Дингес. Один из ее знакомых мог общаться исключительно со своей матерью. Когда она умерла, у него не было никого, кто бы смог ему объяснить это. Он не мог понять, почему его матери вдруг не стало, был крайне растерян и проявлял агрессию. В конце концов он был помещен в психиатрическое отделение. Психиатрия зачастую является т.н. «конечным пунктом» в тех случаях, которые принято называть «безвыходными», т.е. когда у человека к физическим или умственным ограничениям добавляются еще и проблемы с психикой. Люди этой «остаточной группы» (так ее из-за отсутствия более подходящего термина называет ученая-реабилитолог кельнского университета Барбара Форнефельд) не подходят ни под одну из распространенных классификационных схем и по причине своих интеллектуальных, физических и/или психических ограничений, а также депривирующих условий жизни не имеют возможности полноправно участвовать в жизни общества.

Мелани с г-ном Йоханнесом на кухне жилищного сообщества
Мелани с г-ном Йоханнесом на кухне жилищного сообщества

ОЧЕНЬ ВАЖНА СТРУКТУРА

Пример Мелани, однако, показывает, что все может быть по-другому. С тех пор как девушка окончила школу, она ходит на работу. Три раза в неделю в сопровождении закрепленного за ней ассистента она посещает детский сад, дом престарелых или детскую игровую площадку. Там она выступает в роли посланника: делится своим опытом с детьми или пожилыми людьми. Вначале в доме престарелых некоторые жильцы относились к ней с недоверием, однако сейчас все рады ее приходу. «Упорядоченная и постоянная структура дня очень важна для Мелани», — говорит ее мать. Однако, наверное, еще более важным для нее является поддержка со стороны семьи и ассистентов. «Часто люди не решаются просить помощи или же они не знают, где ее искать, — говорит Бернадетта Брос-Шпэн, исходя из своих компетенций, приобретенных в этой области в течение многих лет. — Проблемы инклюзии нужно начинать решать как можно раньше, уже в детском саду и школе. Если ребенка, например, постоянно отвозят и привозят на транспорте вместе с другими детьми с инвалидностью, то он не сможет научиться общаться с детьми без ограничений».