Интервью с больным ДЦП

15.05.2018

Сегодня мы поделимся с вами одним интервью, которое никого не оставит равнодушным. Тема для разговора серьезная, и затронет она всех людей, которые, казалось бы, занимают место на периферии общества, но на самом деле они все еще остаются изгоями: в семье, в учебных заведениях и на работе.

Как живется человеку, родившемуся с детским церебральным параличом? Трудно ли ему дается адаптация в обществе? Как пережить муки и невзгоды больным ДЦП и их родителям от до сих пор слабого толерантного течения в обществе, которое так и не может принять инвалидов за полноценных членов социума - читайте в нашем интервью.

Наш герой - человек с ДЦП, который после изнурительных посещений больниц всё-таки встал и пошел. Сам! Болезнь поборол, но осадок остался сильный, на всю жизнь. Как и побочные эффекты.

— Расскажите о первых годах вашей жизни
— Так, даже особо не знаю с чего начать. Родился в благополучной семье, с небольшим недовесом (как говорила мать, мой вес составлял 2,3 кг). Когда маме сказали, что я родился с отклонением , то первое же предложение было сдать меня в интернат. Потому что я родился с диагнозом ДЦП, но благо моя мама "вежливо" отказалась от предложения врачей, и мои родители стали мной заниматься. Скажем проще — первые 3 года я был "плюшевым" человеком. Ни плакал, ни кричал, когда резались зубы — особо никому не мешал. Пытались лечить массажем, уколами в голову, всевозможные походы к педиатрам, невропатологам и т.д. А в 3 года вдруг раз — и пошел. Радости  просто не было предела. Потом начались беспросветные походы по поликлиникам, больницам, реабилитационным центрам, лекарства, таблетки, пилюли, физ.упражнения. В 3 года отдали в специализированный детский сад для детей с "отклонениями". Потом началась школа (класс выравнивания). И это первые лет 7.

— На что живёте? На пенсию, или есть какой-то способ заработка для людей в вашем положении?
— У меня есть девушка, и у нас есть свой семейный бизнес. Занимаемся розничной торговлей электроники. Благо, на покушать хватает. А вообще, насколько себя помню, с работой проблем никогда не было. С лет 15 начал подрабатывать. Кем только не работал: и грузчиком, и продавцом, и автомойщиком, и даже пиццу делал. Самая интересная вакансия, которая мне запомнилась — "Сиделка". Ухаживал за одной бабулей в больнице. Скажу честно — работа не "айс", особо не советую. Но раз я люблю деньги — пришлось полюбить и эту работу. Случаев касаемо ДЦП (когда работодатель узнавал что я "болен" ), то проблем не возникало. Никто не желал меня увольнять. Я очень ответственно выполнял все поручения. И что самое главное — не просил давать мне поблажки. Пенсии у меня нет (сейчас нет). Когда был маленький — наше государство выплачивало Маме пособие (ну там копейки) а потом меня признали, так сказать, здоровым, что я очень адаптированный человек, и просто сняли с меня инвалидность.

— В чем вы видите разницу между собой и другими?
— Это сложно объяснить. Иногда мне кажется, что я обычный человек. А иногда складывается впечатление, что во мне живет не один пяток "других" людей. За 2-3 часа я могу поменять одно и тоже мнение с десяток раз. Делал себе проверку как-то. Взял тест IQ и проходил его с интервалом буквально в 20-30 минут. И конечно результат каждый раз был разным (не только больше , но и меньше). Если так подумать, то мой IQ на данный момент варьируется от 95 до 155. На данной почве очень часто возникают разногласия между родственниками и близкими мне людьми. Вот банальный пример: с утра договорюсь, что сделаю то, сделаю се — а спустя час-два память просто начисто "отшибает", и я уверен, что обещал совсем другое. Вот такая штука. Жить легко, кстати. А вообще, когда ДЦП "ушел", он все же оставил след. Сейчас у меня диагноз "Органическое поражение центральной нервной системы".

Врачи говорят какую-то чепуху (тут я ходить не буду, тут вообще помру, тут овощем должен быть). Да что с них взять?

— Как к вам относились ваши сверстники? Были ли проблемы в спец школе?
— Друзей у меня много. Много людей, которые могут прийти на помощь, когда это нужно. Большинство этих друзей как раз остались со школьных времен. Я учился в обычной школе, но со спец.классом внутри. Когда в параллели учились классы в 20-25 человек, у нас был простой класс в составе 8-10 человек. Сколько себя помню — драк или каких-то притирок со стороны других учеников в мой адрес не бывало. Сам по себе был тихий, спокойный. А иногда ужас, что творилось. Неконтролируемая агрессия, провалы в памяти и всё. Ну, слава богу, ничего страшного никогда не происходило.

— Считали ли вы себя, когда-либо/сейчас инвалидом? Почему?
—  Сейчас я себя считаю вполне состоявшимся человеком. У меня есть семья, родные, близкие люди, бизнес, хобби. Есть даже котик. 

— Детей еще нет?
— Нет. И честно сказать, я, наверное, боюсь их растить. Боюсь, что вдруг появится у меня сын и повторит судьбу отца. Я уверен, что мои родители очень измучились, воспитывая меня. Я боюсь, что я не смогу намучиться так же. Да и надо все "взвесить" у врачей, узнать каковы риски, есть ли вероятность на передачу "болячки" по наследству? А так, да, хочу двоих. И уверен, что будут.

У вас есть какие-то внешние признаки болезни? Это не мешает вам жить?
— Внешних признаков нет: две руки, две ноги, голова. Иногда бывает, что нога откажет Вот в эти моменты жалею, что не могу подняться и налить себе кофе. В остальном комплекция как у всех.

— Сколько лет ушло на полное "лечение"?
— Расставим все в возрастном диапазоне. С 0 до 3 лет — меня таскали по врачам (чтобы попасть уколом в голову, найти венку), ежедневные массажи, лишь бы поставить меня на ноги. Но все не получалось. Затем с лет 3 до лет 12 каждый год обследовался в больнице, в неврологическом отделении, постоянные процедуры, электрофорез, какая-то процедура с током, озокерит, постоянное употребление микстуры Павлова, глицин. Параллельно наблюдался раз в год в реабилитационном центре. Электросон и кучи таблеток должны были мне помочь. В общем, здоровье "худое". С больницами, благо завязал. Но периодически посещаю врача-психиатра (состою на учете) и стабильно — пару тройку раз в год заболеваю сильной простудой. Лечение хоть и есть, но я считаю, что оно не "полное".

— Какой из периодов вашей жизни кажется вам самым сложным? Почему?
— Самый сложный период был, наверное, в подростковом возрасте (с лет 14 до лет 18). Проявлялись частые приступы неконтролируемой агрессии, срывался на всё и всех. Вёл какой-то аморальный образ жизни. Боялся людей, был очень замкнутым. Постоянные ссоры в семье из-за меня. Но как бы странно ни звучало, как только мне исполнилось 18 лет, меня будто подменили. Сейчас противно от своей "старой" жизни.

— Были ли у вас проблемы с изложением мысли, дикцией? Если да, то до какого возраста?
— Да. Вот эта проблема гложет меня и по сей день. Вот замечаю, что если с кем-то общаюсь (тем более письменно), то могу написать кучу непонятных слов совсем не по теме диалога. В устных диалогах зачастую всё хорошо. А вот именно, когда надо думать, что написать, возникают сложности. С дикцией проблем нет и не было. В 3 года как встал, так и заговорил. Бабуле по домашнему телефону газеты читал на скорость. 

— Как часто случалось такое, что проблемы в изложении мысли ставили вас в затруднительное/неудобное положение?
— Иногда мог почувствовать себя не "в своем диалоге" и раз в день, и десять раз. А порой (слава богу, чаще) таких проблем не возникает. В своем городе занимался публичным выступлением. То приятное чувство, когда после стендапа, народ говорит, что у тебя красивый голос — это круто. Выступал раз 7, иногда выступление было не ахти, а иногда всё было классно. Разумеется, все шутки, все тексты — всё писал сам.

— В каких случаях у человека с таким диагнозом есть шанс побороть болезнь и полноценно функционировать в обществе?
— Маме говорили, что я не встану на ноги. Сам же я регулярно читаю кучи новостей с просьбой помочь собрать деньги на лечение в далёких странах. Наслышан о такой "медицине" — мне кажется, она особо не помогает.  Меня лечили в обычной муниципальной поликлинике — массаж и уколы, а тут в один день я вдруг раз и пошел. И поэтому невозможно предугадать, какова вероятность побороть ДЦП. Осадок останется 100%.

Если вам понравился материал и хотите больше аналогичного у себя в ленте - ставьте "палец вверх".

С полной версией интервью вы можете ознакомиться в нашем сообществе VK.