Собрать деньги на срочное лечение ребёнку на грани жизни и смерти или добиться нововведений в системе?

16.05.2018

Первые 45 пробирок крови для научного исследования доставлены в НМИЦ онкологии им. Н.Н.Петрова в Санкт-Петербурге. 

Что важнее: помочь собрать деньги на срочное лечение ребёнку на грани жизни и смерти или добиться таких нововведений в системе, чтобы каждый такой ребёнок получал необходимую помощь от государства?

Вопрос, с которым сталкиваются благотворительные фонды. Первую задачу решают фонды адресной помощи, которые спасают жизни: срочно, сразу, здесь и сейчас. Системную помощь, направленную на глобальные сдвиги в конкретной области, осуществляют фонды системные. Это медленно, долго, но крайне важно стратегически.

У фонда «Правмир» есть проект системной помощи. Мы поддерживаем медицинское научное исследование по ранней диагностике воспалительных заболеваний кишечника. 

Почему это так важно? 

При соблюдении диеты и приёме правильных препаратов при болезни Крона и язвенном колите можно выйти в ремиссию. Таких пациентов обеспечивает государство, при этих заболеваниях выдаётся инвалидность.

Но заболевания кишечника не должны проявляться у детей до шести лет, это большая редкость. Но мировая статистика говорит о резком скачке этих проявлений у детей до шести лет.

Единственное исследование, которое было проведено, показало взаимосвязь ранней манифестации этих заболеваний с первичными иммунодефицитами. 

Если просто: ребенку два года, у него начинает болеть животик и не проходит, малыш теряет вес. Ему говорят: язвенный колит или болезнь Крона. Начинают его лечить. Государство его полностью обеспечивает препаратами, только эти препараты его не лечат, потому что реальный диагноз у него другой.

Постановка верного диагноза может занимать до восьми лет! Есть случаи, когда это первичный иммунодефицит и нужна трансплантация костного мозга. А восемь лет государство тратит деньги на препараты, которые этому ребенку не нужны, они его убивают. А можно просто оплатить генетические исследования, которые помогут выявить реальный диагноз.

Если найдется взаимосвязь, если найдется мутация в конкретном гене у этих детей, стоимость исследования с 40 тысяч упадет до четырех.

И тогда мы как фонд сможем прийти в Министерство здравоохранения и сказать:

«Пожалуйста, включите генетические исследования в нашу программу ОМС, потому что есть результат этого научного исследования, которое показывает, что этим детям, наравне с лабораторными и клиническими исследованиями, нужно проводить еще генетические».

*** Проект реализовывается в рамках программы фонда "Крона". Подробности и возможность поддержать программу: https://fond.pravmir.ru/causes/krona/