Конечная цель Питера Бейлисса Sydneysider , чтобы победить марафон в возрасте 50 лет.

Он не планировал участие в этом марафоне. Его партнер по бегу и жена, не была бы на его стороне. Лиза умерла в 2015г. от редкой болезни.У пары было завершено четыре полумарафона вместе. В понедельник, мистер Бэйлисс запустил "вторую половину" в честь своей жены, и собрал деньги для больных с диагнозомКрейтцфельда-Якоба (cjd)."В некоторые дни я думаю, что я откусил больше, чем я могупережевывать, но мои мальчики дают мне силы идти дальше. Это мои камни", - говорит он о своих сыновьях , Джош 21год , Уилл 18 лет и Олли 14лет.

Летальный ген

Первый тревожный колокольчик прозвенел для Лизы Бэйлисс, когда ее отец, в возрасте 63 лет, умер от болезни Крейцфельда-Якоба - смертельное расстройство головного мозга, которое направляет больных на резкое снижение умственных способностей, а затем быстро их убивает.Существует несколько видов этой болезни, одна из которых - самая редкая форма - наследственная. К сожалению, для миссис Бейлиса и ее двух сестер, это был типа, который был у их отца.После агонизации, три сестры подверглись генетическому тестированию, прося, чтобы их результаты доставлялись к ним одновременно. Только старшая, Сьюзан, не носила смертельный ген. Две младшие сестры, Мэнди и Лиза, обе дали положительный результат. Это был смертный приговор."CJD быстро превращает ваш мозг в губку," - говорит мистер Бэйлисс ." В течении последних трех недель у Лизы обострилось слабоумие. Она потеряла свои способности, воспоминания и речь "

"Я не видел более тонких изменений - ее походка, взгляд. Но потом ее ухудшение было ежедневно. Люди не могли понять, как быстро все это произошло, даже наш невролог был удивлен"."Из трех мальчиков,- говоритмистер Бейлис " у Олли, было самое тяжелое положение. Олли было 6 лет, и он видел, что его мама стала очень своеобразная . Остальные смирились с этим, но Олли боролся." Миссис Бейлис было 47, когда она умерла в 2015 году.

Исследования 'отпали'

Многие люди знают, болезнь Крейтцфельда-Якоба как человеческую форму "коровьего бешенства", но этот тип отличается от того, что унаследовала миссис Бейлис . Вариант CJD - который передается через пищу и известен как "коровье бешенство" - был впервые описан в Англии в 1996 году, но в Австралии случаев заболевания не наблюдалось.Профессор Коллинз говорит, что он "не слишком оптимистичен" относительно лечения болезни Крейцфельда-Якоба, наиболее распространенного в группе трансмиссивных заболеваний, известных как прионные заболевания. "Существует ограничения на финансирование исследований , потому что болезнь настолько редка , что она отпала как проблемма общественного здравоохранения "- говорит он.

Изображение болезни Крейцфельда-Якоба является редким, но смертельным расстройство мозга, для которого нет никакого лечения
Изображение болезни Крейцфельда-Якоба является редким, но смертельным расстройство мозга, для которого нет никакого лечения

Фармацевтические компании не охотно вкладывают средства в редкие заболевания, добавляет профессор Эндрю Хилл из Мельбурнского университета Ла Троуб Института молекулярной науки."Лечение болезни Крейцфельда-Якоба-очень сложно из-за его быстрого наступления", - говорит он. "Диагностика дегенеративных заболеваний на ранней стадии имеет решающее значение, поскольку ущерб не может быть изменен после его начала."В Великобритании, группа волонтеров запустила компанию "лекарство от болезни Крейцфельда-Якоба" и сбор средств для поддержки работы исследователей и врачей в Совете по медицинским исследованиям (СМИ)

Страх отца

Существует причина, по которой мистер Бэйлисс, который работает в фармацевтической компании, настолько увлечен сбором средств на совершенствование научных исследований в области редких заболеваний , управляя Бостонским марафоном.Когда я спрашиваю его, вероятность его трех сыновей наследовать тот же летальный ген, наступает пауза и он судорожно сглатывает. "Это 50%", - говорит он.Что касается того, что они получат тот же генетический тест,что и их мама и ее сестры, он говорит: "Я не знаю что им сказать. Как вы измените свою жизнь, зная это? Они все еще борются с горем о потери мамы".Но он говорит, что его сыновья регулярно производят на него впечатление своей устойчивостью и зрелостью, и обеспечивают его прочность.

Мистер Бэйлисс с Олли после завершения Бостонского марафона

В конце Бостонского марафона , его ждал младший сын . " Когда я сомневался, что смогу это сделать , он сказал, папа, ты можешь сделать это - ты приложеш усилие и перестанеш сомневаться в себе", - говорит он.Это был эмоциональный момент для отца.