Борьба за жизнь-2. Екатеринбург

А дальше у сына поменялись вкусовые ощущения, перестал есть, то что давали в больничной столовой. Мне пришлось научиться готовить в микроволновке, но это обязательно только вечером, когда уходили врачи и старшая медсестра (наказывали за это, не положено!). Варили в печке различные супы, картошку, пельмени, морс. Очень много продуктов были запретны для наших детей (это почти все свежие фрукты и овощи, молочные продукты; яблоки – только запечённые; колбаса, сосиски, маринованные огурцы и т.д). Поэтому родители изощрялись как могли, чтобы накормить своего ребёнка, для того чтобы поднять все необходимые показатели (лейкоциты, тромбоциты, гемоглобин...).

Отдельно напишу о мамочках. Мамочки в онкологическом отделении – это отдельная каста, можно сказать – это своя семья. Когда приходят новые пациенты с родителями, врачи и медицинский персонал просят поговорить с ними мамочек, которые давно находятся в больнице и это правильно, ведь что может сказать человек, который не прошёл всё это. Так же и ко мне приходили и всё объяснили, что здесь не надо сидеть и жалеть себя и ребёнка, не закрываться в своём горе, а поднять выше голову, взять себя в руки, принять и помогать сыну. Потом и я была в роли утешителя, помощника и психолога для вновь прибывших.

 Мы лежали на третьем этаже клиники, мне кажется мы были очень сплоченными, общались на любые темы, помогали друг другу в трудные минуты (а их было очень много), сидели с малышами, когда мамочки бегали в магазин или на почту. Вместе отмечали дни рождения родителей и детей. Ухаживали за детьми, которые остались без родителей (были и такие); были случаи, когда родители узнав о диагнозе ребёнка, оставляли его и уезжали домой; когда папочки уходили из семьи, обвинив во всех грехах маму; были и такие, которые наоборот сплотились возле умирающего ребёнка. Но всё-таки больше семей, где оба родителя боролись за жизнь своего ребёнка, подменяли друг друга, находясь в больнице. И наш папа лежал с Димой несколько раз в больнице, пока я ездила домой проведать старшего сына и выйти на работу, хотя бы недельки на две, чтобы не потерять место и хоть немного заработать. Мама моя тоже приезжала, подменяла меня на две недельки. Конечно же отдельное спасибо моему руководству, особенно директору нашей школы, она была в курсе всех наших дел, звонила каждую неделю и просила коллег нас не тревожить и все новости переживала вместе с нами. Да и весь коллектив сопереживал вместе с нами, одноклассники Димы писали ему письма в больницу, мы их до сих пор иногда перечитываем и смеёмся.

А маленькие пациенты онкологической клиники, это очень серьёзные и очень деловые люди. Представьте: малыш, который только научился говорить и ходить, а он тащит перед собой штатив, который весь увешан "гирляндами" с химией и физраствором, во время прохождения курса химии, и при этом может назвать спокойно препарат, который сейчас ему капают; знает какие показатели у него должны быть и какие у него на сегодняшний день.

Конечно же не могу не написать о волонтёрах. Это замечательные люди, без них было бы очень трудно прожить. Волонтёры мало того что они помогали материально: это и памперсы, и средства гигиены и утюги, и стиральная машина и микроволновая печь, и пироги на все праздники и именины, и игрушки на этажи, проводились и праздники и различные мастер-классы...; не давали нам и нашим детям скучать и закрыться в себе. Огромный и низкий им поклон, за их добрые сердца!

После каждого второго блока химиотерапии обязательно – обследование. Это, опять же, переживание под дверью и материнская молитва, когда твой ребёнок на МРТ, КТ, всевозможных УЗИ и т.д. Самое сложное – это ждать "приговора" врача, что он скажет, есть ли улучшение или всё так же, или не дай Бог – ухудшение.

Я бегала в ближайший супермаркет, постоянно покупала диски с новыми фильмами и мультиками, чтобы хоть как-то мой сын отвлекался от постоянных болей, приглашали друзей из соседних палат на просмотр и обсуждения фильма, да и просто поиграть и пообщаться.

После 6 блоков химиотерапии, предложена высокодозная полиохимиотерапия, с поддержкой аутологичными перифирическими стволовыми клетками. Так как после всех химий опухоль только приостановила свой рост, не уменьшилась в размерах. Опять же нас проинформировали, что бы большой надежды не питали, возможно только приостановление роста и опять же – продление жизни ребёнка на неделю, месяц, в лучшем случае – год.

В конце августа 2010 года (на тот момент мы находились в клинике 8 месяцев) приехал папа со страшим сыном, отметили Димин день рождения. И отправились мы с Димой на 4 этаж, в отделение ТКМ. И всё, что мы перенесли во время 6 блоков химии ­– это просто "ягодки", всё самое тяжелое началось здесь, в отделение пересадки.

Жизнь здесь, на четвёртом этаже совершенно другая, другая атмосфера. Во первых – это закрытая территория, не каждому можно сюда подниматься, во вторых – ребёнок находится один в боксе, мамочка с ним только с утра и до вечера, а ночует мама в комнате для родителей (это большая комната на 10 кроватей). Отдельная столовая на этаже, детям приносят еду в стерильной и закрытой посуде, на каждого ребёнка отдельно, а мамочки потом забирают и несут своему ребёнку. Но чтобы попасть к сыну в бокс: для начала проходишь в "предбанник" большого коридора, где находятся боксы детей, переобуваешься, накидываешь на себя стерильный халат; дальше идёшь по длинному коридору, заходишь в "предбанник" бокса, снимаешь халат, одеваешь другой стерильный халат, колпак, переобуваешься, одеваешь маску, обрабатываешь руки, надеваешь перчатки и только тогда заходишь к ребёнку. При этом руки ниже пояса опускать нельзя, будут не стерильными, если что-то выпало из рук не наклоняешься и поднимаешь, а ногой выталкиваешь за дверь, иначе вся процедура с входом повторяется. Два раза в день родители делают уборку в боксе у детей, каждый день "купают" ребёнка (вода приносится в специальных одноразовых пакетах, запечатана) и обязательно меняют постельное бельё и одежду каждый день, и одежда и посуда всё приносится в вакуумных пакетах.

это Дима в первый день в своём боксе                
это Дима в первый день в своём боксе                

а это уже спустя две недели
а это уже спустя две недели