«Мой ребёнок с витилиго»

Наша читательница Яна Атрачева делится своим опытом борьбы с загадочными аутоиммунными заболеваниями. Побольше бы таких вдохновляющих примеров, как в этой статье!

В наше время новых технологий, генной инженерии и коллайдерной физики многим кажется, что почти все заболевания уже изучены и все лекарства найдены. Но это совсем не так.

Сегодня я хочу рассказать вам о заболеваниях, число которых в последние годы неуклонно растёт. Речь пойдёт об аутоиммунных заболеваниях. По всему миру список таких болезней уже перевалил за черту 140, и он постоянно пополняется. А многие даже не слышали об этом.

Что же такое аутоиммунное заболевание? Возможно ли его предотвратить? Лечится ли оно? Сейчас я попробую ответить на эти вопросы как человек, столкнувшийся с этим недугом, и изучающий его самостоятельно. 

Аутоиммунное заболевание – это необычный процесс. Иммунная система изначально заложена в человека для того, чтобы защищать его от различных вирусов и бактерий, а также для борьбы с ними. При аутоиммунном процессе иммунная система принимает клетки своего организма как чужие и начинает бороться с ними, а в дальнейшем и вовсе может подавить их полностью.

Мнения врачей сейчас очень расходятся в плане изучения и возможном излечении аутоиммунных заболеваний. Одни сосредотачиваются на том, что больным нужно «научиться с этим жить» и просто снижать симптомы заболевания. Другие, наоборот, ищут корень проблемы, почему же иммунная система вышла из строя.

Я столкнулась с такими заболеваниями дважды. Семь лет назад у моего ребёнка выявили сахарный диабет, а буквально три месяца назад у младшей дочери обнаружили витилиго. После того, как заболел старший, я с головой окунулась в изучение диабета, много беседовала с такими же, как мы.

За несколько лет методом проб и ошибок научились жить с диабетом дружно: высчитываем время введения инсулина с учётом гликемического индекса продукта, ведём строгий подсчёт еды с весами. Пока всё очень ровно, сахар без проблем держится в пределах нормы. Постоянно находимся под контролем у хорошего специалиста. Установили сыну помпу с постоянным мониторингом, всё это очень дорого, но спокойствие и удобство дороже.

Совсем недавно я обнаружила небольшое белое пятно на бедре у дочери. Сначала мы не сильно акцентировали на нём внимание, но буквально за неделю прибавилось ещё несколько пятен. Начались обходы по врачам, постоянная сдача анализов, прошли всех возможных врачей. В итоге диагноз – витилиго, что тоже является аутоиммунным заболеванием, хотя фактически это просто косметический дефект кожи.

После постановки диагноза, как и со старшим, сначала шок, потом осознание, изучение болезни, только позже уже принятие болезни. Наши родственники до сих пор пребывают в шоковом состоянии от диагноза.  Волнуются, как с такими пятнами жить во взрослой жизни, ведь сейчас дочь ещё совсем крохотная и не понимает всего.

Мы с мужем сильно переживали только первые сутки, и в это время изучали статьи про витилиго и способы, как остановить дальнейшее поражение участков кожи. Потом пришли к мнению, что это всего лишь витилиго, на функции организма в целом оно никак не влияет. Остро стоит лишь эстетический вопрос при этом заболевании.

Многие скрывают такие «особенные заболевания»: кто-то прячется, делая очередную инъекцию инсулина, кто-то скрывает витилиго под одеждой. Но мы не из их числа. Как ходили в шортах и майке летом, так и ходим. Думаю, когда дочь подрастёт, если вдруг будет стесняться своего цвета кожи, то сама сможет принять решение, как ей одеваться. Один из вариантов: можно будет попробовать автозагар или камуфлирующие средства. Многие успешно используют их и сравнивают цвет кожи. В век современной косметики всегда можно найти средство, которое закрасит или уберёт ваш внешний недостаток. Пятна видны только на загоревших участках кожи, поэтому мы используем солнцезащитные средства.

К сожалению, вылечить витилиго нельзя, но вполне можно добиться стадии ремиссии, чем мы пока и занимаемся совместно с врачами. 
В окружении моей семьи достаточно много семей с детьми, у которых тоже присутствуют аутоиммунные заболевания, и все они настолько различны в своём начале и протекании, что многие даже и не подумали бы, насколько связаны между собой.

Больше всего меня впечатлила канадская модель Винни Харлоу, которая так же больна витилиго. Она сумела сделать из своего недостатка особенность и, благодаря недугу, сделала успешную карьеру модели. Когда дочь подрастёт, я обязательно расскажу ей про такой вдохновляющий пример. А пока мы просто называем её «наш леопардик».

А вы сталкивались с аутоиммунными заболеваниями?