Ернар Аликбеков - ребенок в теле старика

27 August 2019

Парнишка еще дошкольник, но выглядит как 80-летний дедушка.

Фото из поиска Яндекс.Картинки
Фото из поиска Яндекс.Картинки

Ернар был долгожданным ребенком в семье Аликбековых.

Незадолго до этого они потеряли старшую дочь - она ушла, не прожив и года.

Беременность протекала хорошо, не было никаких осложнений и предпосылок, что с малышом будут какие-либо проблемы.

Первые месяц-полтора после рождения Ернар был обычным младенцем.

Пил молоко, много спал - не было ни одной причины, чтобы подумать, что он как-то не так развивается.

Фото из поиска Яндекс.Картинки
Фото из поиска Яндекс.Картинки

Когда мальчику было два месяца его мама заметила первые изменения о внешности.

На пухлом личике сына залегли глубокие носогубные морщины. Сморщился и подбородок. Появилась мешки под глазами.

Ернар буквально старел на глазах. Аликбековы побежали по врачам.

Только взглянув на мальчика, их сразу направили к генетику - это проблема по его части.

После ряда обследований и сдачи анализов поставили неутешительный диагноз, который говорит сам за себя - синдром вялой кожи.

Фото из поиска Яндекс.Картинки
Фото из поиска Яндекс.Картинки

Но это было только начало их бед.

До первого в жизни юбилея у Ернара проявилось еще несколько серьезных заболеваний, требующих дорогостоящего лечения.

Первичный иммунодефицит, порок сердца, бронхиальная астма тяжелой степени, множественный легочный фиброз.

Вылечить синдром вялой кожи, на данный момент, врачи не могут - просто не создали еще лекарства. Что-то нарушает нормальную работу соединительной ткани кожи, она перестает быть упругой и провисает.

Аликбековы не знали, что делать. Они простая молодая семья, у них нет даже своего жилья - живут на съемном. Для Ернара требовалось много денег, очень много.

Фото из поиска Яндекс.Картинки
Фото из поиска Яндекс.Картинки

Между тем, Ернар рос и развивался как обычный мальчишка.

Ему нравилось играть в машинки и кубики, рисовать и носиться по дому. Для родителей парнишки были проблематичны прогулки на улице - окружающие не всегда адекватно реагировали на внешность Ернара.

Были и те, кто без зазрения совести, тыкали на него пальцем, обзывали и советовали отдать его в специализированное учреждение. Им советовали родить нормального ребенка, а этого отдать государству.

Далеко не все дети соглашались играть с ним в одной песочнице, часто потому что им так сказали родители.

Фото из поиска Яндекс.Картинки
Фото из поиска Яндекс.Картинки

С деньгами Аликбековым помогали все - родственники, близкие, знакомые. Но это были небольшие суммы. Все, в основном, небогатые люди.

Часть поддерживающей терапии оплатило государство.

Дальше семья Аликбековых создала благотворительный сбор для сына. Деньги поступали и продолжают поступать на счет. Ернару предстоит очень долгое лечение, некоторые препараты необходимо принимать пожизненно.

 Фото из поиска Яндекс.Картинки
Фото из поиска Яндекс.Картинки

Сейчас Ернар дошкольник. Ему уже сделали первую мини-пластическую операцию - блефаропластику. Убирали нависшие веки.

В таком возрасте детям не делают ничего подобного, но для него сделали исключение - случай особый. Со временем потребуется еще пластика.

Ернар, по сути, ребенок в теле морщинистого старика. Ученые так и не установили, по какой причине у детей развивается синдром вялой кожи.

В конкретной ситуации Аликбековых причиной появления могло стать дальнее родство между родителями мальчика.