Должно быть стыдно и неприлично не растить ребенка с особенностями, а называть его "овощем"

106 full reads

Руководитель фонда Елена Альшанская прокомментировала нашумевшую историю о детях с инвалидностью, которые при живых родителях живут в интернатах.

Должно быть стыдно и неприлично не растить ребенка с особенностями, а называть его "овощем"

Очень важный, даже так, самый важный момент этой истории находится в точке до, когда ребенок с инвалидностью родился или подрос и стало понятно, что у него есть серьезные нарушения в развитии.

Существуют две ключевые причины, почему дети в этих ситуациях могут оказаться в интернате.

Первая — это позиция государства, которое за все жирные годы, реально жирные, не удосужилось на самом деле, а не на бумаге, создать инфраструктуру поддержки для семей и инклюзивную среду для людей с инвалидностью. Инклюзия — это не только и не столько про школу с разными детьми, это про включенность ребенка или взрослого с инвалидностью в нашу обычную среду жизнедеятельности как раз для того, чтобы его не надо было увозить за тридевять земель в отдельный интернат.

Что это значит? Если в семье родился ребенок с инвалидностью, это должно сразу же включать работу с семьей междисциплинарной команды специалистов, которые помогут принять эту ситуацию и оценить возможности и перспективы, научиться уходу, определить план лечения и реабилитации, организовать среду проживания, технические средства реабилитации, если они нужны. Это называется ранняя помощь. И она должна плавно перетекать в сопровождение в той мере, в которой оно будет дальше нужно семье.

У родителей должна быть возможность отдать ребенка на дневной присмотр в дошкольное учреждение и на учебу — в школьное, как и для всех остальных семей: доступно, рядом с домом, чтобы можно было ребенка уводить и приводить и идти на работу или просто отдыхать дома, пока он там. Будет ли это общий класс, ресурсный или отдельный коррекционный должен выбирать родитель. Главное — территориальная доступность, обычный дневной режим, как для всех остальных детей, ну и, конечно, образовательная работа по доступному для ребенку росту и развитию.

Если мы говорим об одиноком или нуждающемся родителе, то выплаты и пособия должны быть адекватны реальным затратам на ребенка. И, конечно, не может быть выплат, которые прекращаются, если родитель вышел на работу или получил хотя бы маленький доход.

Ну и доступная среда, на которую у нас каждый год какие-то миллиарды и миллиарды выделяются, а потом мы видим фотографии пандусов с наклоном 90 градусов.

Это такой минимум миниморум, без которого мы не можем говорить о том, что родители отказываются, потому что они безнравственные или плохие люди. Они объективно не могут справиться, и у государства сегодня нет инфраструктуры помощи, которая была бы адекватна потребностям.

Вторая — это позиция общества.

Пока люди позволяют себе говорить о человеке с особенностями «овощ» или «это», требовать убрать его подальше от своих здоровых детей (с площадки или из школы), смотреть на него брезгливо и со страхом, родители будут отдавать детей с особенностями в интернаты, даже если появится системная поддержка государства, потому что им будет стыдно и страшно попасть под остракизм, социальную изоляцию и что вот эти чувства осуждения, брезгливости и страха перейдут на всю их семью.

Собственно, первого надо добиваться от государства. А второе зависит целиком и полностью от нас всех.

Должно стать абсолютно стыдно и неприлично не растить ребенка с особенностями, а писать или говорить такое. Вот прям как публично акт дефекации совершить, не меньше.