5 следствий Рассеянного склероза, которые отравляют мою жизнь.

Диагноз у меня 13-тый год, ремитирующее течение. Это значит обострение-ремиссия-обострение-ремиссия и такой волной все эти годы.

Сложность обострения и длительность ремиссии всегда разные.

Спойлер: в последствии не все функции сохранны.

К счастью я восстанавливаюсь до исходной точки.

Но, к сожалению, это не значит, что без последствий.

Врачи это отражают по шкале EDSS - это калькулятор инвалидизации больного рассеянным склерозом, где 1 - это условно здоровый, а 10 - это мертвый. Шкалу считают в период ремиссии, потому что, при таком течении в обострение можно лежать овощем, а в ремиссию скакать, как ни в чем не бывало.

Шкала EDSS в картинках
Шкала EDSS в картинках

Необратимые явные (заметные окружающим) последствия начинаются после 4 баллов.

Шкала может двигаться, самое большое у меня было 3,5 балла, долгое время было 1,5 балла, сейчас 2,5 балла.

Это значит, что внешне я обычный человек (в ремиссию), но не значит, что без отпечатка болезни.

Вот мой ТОП-5 проявлений Рассеянного склероза, которые отравляют мою жизнь:

Картинка для привлечения внимания
Картинка для привлечения внимания

1. ЗРЕНИЕ

Зрение у меня и так слабое, но после того, как обострения задевали глаза, после того, как я слепла, зрение все хуже и это не в глазах дело, а в нервных импульсах, которые хуже прохдят.

2. ПАМЯТЬ

Конечно, первое, что делает склерозник в общении с обывателем, это объясняет, что Рассеянный склероз - это не старческий склероз. Это действительно так, но при этом не отменяет проблем с когнитивными функциями. Тут вообще атас. Такое чувство, что тупеешь, когда не можешь слово вспомнить.

Я по образованию бакалавр книжного дела и книг прочитала очень большое количество. Могла сыпать цитатами и знать автора и название книги, сейчас я не помню даже сюжеты. Это горько. Читаю и понимаю, что эта информация уже не сохранится. И так во всем. Всему учусь заново.

3. МОЧЕПОЛОВАЯ ДИСФУНКЦИЯ

О, я знаю все общественные туалеты в городе и на трассе!

И страшно завидую в этом плане мужчинам, ведь они высунули, пописали,засунули и пошли дальше. Нам же, девочкам, приходится присаживаться.

И если раньше ноги держали меня в таком положении, то сейчас нет.

И на трассе мне легче сходить в лесу, чем обкладывать унитаз салфетками в общественном туалете.

Благо, муж понимает и тормозит сразу, как мне приспичит.

4. АТАКСИЯ

Я не могу пройти прямо и вечно в синяках. Меня шатает и я собираю все углы. Зимой, когда скользко это ад(

Каблуки давно пылятся в ящике, а кроссовки мое все.

5. РЕЧЬ

Я -оратор, диктор, вещатель, рассказчик и просто болтушка.

Говорить - моя основная профессия. Говорить красиво и убедительно - моя фишка.

После обострений на речь начинается каша.

Вроде внятно говорю, но есть мне лично заметные нарушения и это подкашивает мою уверенность.

Что это в совокупности?

Пример обычного утра, когда мне надо доехать на общественном транспорте из точки А в точку Б.

Утром, пока собираюсь я пять раз пописаю.

Уходя проверяю и проговариваю : закрыла, выключила, взяла и т.д.

Иду на остановку и мучаюсь - точно закрыла? А если нет? Это сегодня я проговаривала или вчера? В таких муках жду маршрутку. В особо тяжких случаях иду и перепроверяю. В гипер тяжких - снова иду и перепроверяю проверку.

В транспорте шатаюсь, толкаюсь, наступаю, задеваю, извиняюсь, место никто не уступит, благо, если есть свободное.

Всю дорогу неотрывно смотрю по сторонам, чтоб вспомнить, где мне выходить, вижу плохо и это доставляет еще больше. Особенно если темно.

Хочу писать.

Готовлюсь и мысленно проговариваю фразу "На остановке, пожалуйста". Собираюсь и громко проговариваю. Если получилось четко - ура!

Дойдя до места прибытия - сразу в туалет.

Уф, целое приключение! Потом еще обратно.

Вот такая необычная жизнь у обычного больного рассеянным склерозом на ранних, не явных проявлениях.

Но даже с такими факторами хочется прожить как можно дольше, не шагая дальше по шкале...

Мне интересно, условно здоровые ведь тоже страдают в той или иной степени похожими проявлениями? Расскажите?

Подписывайтесь на блог, с вами интереснее!

Всем вечной ремиссии!