Невидимые симптомы рассеянного склероза

Dr. Erwin VANROOSE Neuroloog ZOL Genk

Onzichtbare symptomen bij multiple sclerosis (MS) , MS link N2 2019 ,

Перевод / изложение с нидерландского belkat

https://www.ms-vlaanderen.be/sites/default/files/paragraphs/file/ms-link_2019-2.pdf

Невидимые симптомы рассеянного склероза не только сами по себе оказывают заметное влияние на качество жизни, но и ,к сожалению, вызывают непонимание и недоверие у окружающих. Получается что человек с рассеянным склерозом должен еще бороться и убеждать других в подлинности своих жалоб.

Только справедливо что особое внимание уделяется всему спектру невидимых симптомов при РС. Эти невидимые симптомы относятся к наиболее часто встречающимся явлениям при этом заболевании и имеют очень важные психосоциальные последствия. К таким симптомам относятся в основном усталость, страх, проблемы с мочеиспусканием и дефекацией, сексуальные проблемы, депрессия, головокружение, боль, чувствительность к изменениям температуры, проблемы с глотанием и когнитивные трудности. Эти явления невидимы для окружения ( супруг, семья, круг друзей и знакомых, сотрудники на работе…) , но иногда и для самого человека с РС, например легкие нарушения когнитивной функции в начале заболевания. Несомненно один симптом более «невидим» чем другой, не в одинаковой мере они незаметны и проявляются с переменной интенсивностью в течение болезни. Один день не похож на другой и даже час на час не приходится в проявлении симптомов. Кроме того симптомы часто связаны друг с другом. Не смотря на то что симптомы невидимы, нельзя о них умалчивать и отрицать, что часто случается, к сожалению. Такие невидимые симптомы оказывают не меньшее влияние на качество жизни чем более известные, измеряемые «видимые» жалобы.

Если окружающие не узнают проблему или отрицают ее или не достаточно слушают человека с РС , то гарантировано возникает чувство непонятости, возникает напряжение, которое может быстро перейти в конфликт. И хотя кажется что конфликт «это поворотная точка чтобы в новой реальности сделать новый выбор», результат чаще всего не положительный и оказыват давление на отношения.

Мы говорим о невидимых симптомах РС, но и само течение заболевания иногда воспринимается как невидимое. Диагноз релапс-ремиттирующего РС с одним или несколькими ясными неврологическими приступами в среднем ставится проще и быстрее чем при прогрессивном РС с все нарастающими трудностями. Возникает ощущение что жалобы человека не достаточно серьезно воспринимаются прежде чем будет поставлен диагноз.

В этой статье мы не сможем описать все невидимые симптомы РС, ограничимся лишь некоторыми.

Страх

Очень часто люди с РС ощущают страх, возможно он вызван не чисто повреждением невной системы или димиелинизацией, но скорее это страх как реакция на диагноз и на другие явления заболевания. Страх как выражение озабоченности будущим, РС как ненадежный партнер. Также противоречивая информация, получаемая от медиков и из интернета, чувство одиночества в переживании болезни, сомнения в формировании отношений, планировании семьи и неуверенность в завтрашнем дне в финансовом плане. Все эти элементы проявляются при РС, проявляются часто как чувство страха внутри семьи, круга родных и друзей, но в более отдаленном окружении эти проблемы не переживаются как страх, хотя страх может испортить социалное и профессиональное функционирование. Узнавание этого симптома у себя -это первый и необходимый шаг к объяснению и проживанию. Поддержка окружения неоценима.

Страх это основной симптом депрессии, сопутствующего заболевания, которое возникает как реакция на сложные ситуации, прямо или косвенно вызванные РС. Это состояние возникает постепенно и выражается через другие жалобы как слабость, усталость, нарушения выражения эмоций, нарушения сна, подавленное либидо. Такие жалобы по отдельности могут быть объяснены и иначе и поэтому говорят об замаскированной депрессии. Хотя мы должны быть осторожны с формулировками и хотя сам термин замаскированная депрессия без удовольствия воспринимается медицинским и психиатрическим миром, тем не менее, иллюстрирует это термин наличие такого замаскированного состояния. Часто люди сопротивляются поиску и принятию психиатрической помощи
что очень прискорбно, но такое сопротивление часто возникает из-за страха присущего заболеванию. Равновесие между физическими усилиями и техниками расслабления, психологическая помощь и лекарственная поддержка -вот средства борьбы с депрессией.

Усталость и чувствительность к изменению температуры

Усталость часто считается основным симптомом РС и может во все фазы заболевания носить инвалидирующий характер. Некоторые исследования утверждают что чуть ли не в 95 процентах случаев РС пациенты особенно чувствуют усталость. К этому еще добавляется что для РС пациентов с чувствительностью к высокой температуре воздуха лето становится страданием , а не подарком. Усталость одна из важных причин нетрудоспособности или основная причина для полного отказа от продолжения профессиональной активности.

Нужно понимать разницу между утомляемостью и усталостью. Утомляемость это явление , наступающее при наличии напряжения когда уменьшаются физические возможности или способность удерживать напряжение. Утомляемость измерима. Например, можно измерить дистанцию ходьбы или скорость ходьбы после того, как определённая дистанция пройдена. То есть люди и без заболеваний утомляются. Но при РС утомляемость присутствует в гораздо большей мере и способность удерживать напряжение уменьшается. Это и узнаваемый и важный , измеряемый феномен.

Усталость же при РС совершенно другой природы. Это субъективное чувство физической опустошенности и ментальной усталости. Не столько чувство усталости от недосыпания, но смесь всех возможных типов: сумма недостатка сна и ощущение ломоты в суставах как при гриппе или как будто производились невероятные усилия, или как будто мыслительный процесс сейчас прекратится. И это еще только приблизительное описание того, что ощущается при РС усталости. Кроме того усталость может быть как легкой так и очень сильной, часто изменчивой. Оценить усталость можно с помощью шкал усталости (общих или адаптированных для РС) или с помощью оценки влияния усталости на качество жизни. Но к сожалению все эти тесты и шкалы оценки усталости, составленные с таким тщанием, не воспринимаются регулирующими и контролирующими инстанциями достаточно серьезно. И если идет диалог с работодателем, страховыми компаниями, контролирующими врачами, то не ясно что из этого диалога получится.

Мышечная слабость, усталость и концентрация

Мышечная слабость возникает тем больше, чем большее количество мышц задействуется. Это может приводить к проблемам с глотанием. Глотание как и зрение относятся к сложным, спонтанным движениям, в которых задействовано множество мышц , координированных друг с другом. Также и речь может быть затруднена не всегда можно исправить данную ситуацию. Речь становится нечеткой, замедленной, монотонной и характеризуется более короткими предложениями. Иногда спонтанное движение требует планирования- например человек размышляет как ему поставить стопу. То есть получается что утомляющее физическое движение утомляет умственную активность и человек попадает в замкнутый круг.

Но усталость может вызывать и изменение поведения, снижение концентрации и другие когнитивные трудности.

Существует лишь ограниченное количество медикаментов для лечения усталости. Называются Амантадин, 4-аминопиридин, провигил, метилфенидат, но указывается на побочные явления. Эти побочные факторы , приводящие к увеличению усталости нужно избегать. Нежелательные эффекты встречаются очень часто. Под этим понимают побочные эффекты болеутоляющих, антидепрессантов, спазмолитиков, снотворных и некоторых иммуномодуляторов как интерфероны. Не медикаментозные способы такие как достаточный сон, распределение нагрузок в течение дня, дневной сон, принятие и приспособление к своим ограничениям, охлаждение тела при чувствительности к высоким температурам, оптимализация физической формы, снижение веса-вот лишь небольшой перечень возможностей.

Сексуальные нарушения.

Нарушения в сексуальной сфере все еще находятся в зоне табу, и из исследований и опросов видно что очень мало неврологов могут дать совет своим пациентам в этой сфере. Необходимо переадресовывать пациентов к специалистам. Существует широкий спектр маленьких и более серьезных нарушений которые влияют на создание отношений и сохранение существующих . Наррушения в сексуальной сфере один из важных элементов при разрыве отношений, хотя это часто не признают.

Как прямое следствие РС очагов возможна полная или частичная потеря либидо, нарушения чувствительности в половых органах, импотенция или нарушенная секреция вагинальной влаги и сниженный оргазм. РС влияние оказывает на возникновение проблем с мочеиспусканием и дефекацией, усталостью, возникновение спазмов в мышцах, депрессию и негативную или заниженную (сексуальную )самооценку.

Нужно исключить некоторые сопутствующие заболевания как диабет, гормональные нарушения или побочные действия лекарств.

Необходим деликатный подход при психологическом сопровождении и иногда следует делать акцент на интимность чем на сексуальность.

Зрительные ограничения

Другой симптом, невидимый для окружения, это ограничения по зрению и сопутствующее головокружение. Головокружение из-за нарушения чувствительности в ногах или нарушения равновесия из -за очагов в мозге , часто вызывает нестабильность при ходьбе. Но неправильное восприятие движения пространства, как при осциллопсии при воспалении глазного нерва, вызывает и головокружение, неуверенность, иногда тошноту, но не происходит вместе с другими видимыми нарушениями. Изменение цвета, ухудшение остроты зрения, слепые пятна в поле зрения, сужение поля видимости, двоение в глазах, отсутствие контраста- это наиболее часто встречающиеся проблемы.

Требуется сотрудничество офтальмолога и невролога для точной оценки проблемы. Но тесты не всегда могут точно оценить серьезность неправильного восприятия движущихся объектов после воспаления зрительного нерва. Тут тоже возникает чувство непонятости, так как после таких тестов часто можно услышать что « с глазами все хорошо». Косоглазие сразу бросается в глаза, но небольшое нарушение зрения может привести к двоению с глазах при чтении, вождении автомобиля и может сделать эти действия невозможными.