BrainKid
29 subscribers

Почему у терапии аутизма есть проблема с доказательствами. зарубежный опыт

<100 full reads
Почему у терапии аутизма есть проблема с доказательствами. зарубежный опыт

Эндрю Уайтхаус (Andrew Whitehouse) никогда не ожидал, что его работа исследователя аутизма подвергнет его опасности. Но это именно то, что произошло вскоре после того, как он и его коллеги сообщили в 2020 году, что немногие методы лечения аутизма, используемые в клинике, подкреплены убедительными доказательствами (Доклад «Interventions for children on the autism spectrum: A synthesis of research evidence» (Autism Interventions Evidence Report)).

В течение нескольких недель ряд врачей, терапевтов и профессиональных организаций пригрозили подать в суд на Уайтхауса.

Для Уайтхауса, профессора исследовавший аутизм в Университете Западной Австралии в Перте, этот опыт стал шоком.

На самом деле выводы Уайтхауса не были исключением. Другое исследование 2020 года - Метаанализ вмешательства в аутизм, или сокращенно Project AIM, — плюс ряд обзоров за последнее десятилетие также подчеркивают отсутствие доказательств для большинства форм терапии аутизма. Тем не менее, клинические рекомендации и финансирующие организации продолжают подчеркивать эффективность таких методов, как прикладной анализ поведения (ABA). И раннее вмешательство остается почти универсальной рекомендацией для детей с аутизмом при постановке диагноза.

По словам Кристен Боттема-Бютель (Kristen Bottema-Beutel), доцент специального образования Бостонского колледжа в Массачусетсе, которая работала над проектом AIM, отрасли срочно необходимо пересмотреть эти утверждения и рекомендации. «Мы должны понимать, что наш порог доказательств для объявления чего-то основанного на фактических данных крайне низок», - говорит она. «Очень маловероятно, что эти методы действительно приведут к тем изменениям, о которых мы говорим людям».

Неясно, как этот недостаток высококачественных данных о вмешательстве в аутизм сохраняется, несмотря на десятилетия целенаправленных исследований. Отчасти проблема может заключаться в том, что исследователи аутизма, похоже, не могут прийти к единому мнению о том, какой порог доказательств достаточен для того, чтобы сказать, что терапия работает. По мнению экспертов, система укоренившихся конфликтов интересов также искусственно удерживает эту планку на низком уровне.

В то же время врачам приходится ежедневно принимать решения, чтобы попытаться поддержать детей с аутизмом и их семьи, говорит Брайан Бойд (Brian Boyd), профессор прикладной поведенческой науки в Университете Канзаса, который изучает вмешательства в классе. «Они не всегда могут ждать, пока наука догонит их».

Но клиницисты также несут этическую ответственность за рассмотрение безопасности и стоимости вмешательств, говорит Уайтхаус. Это особенно верно, учитывая, что многие аутичные люди сообщали о физическом или эмоциональном вреде от таких практик, как АБА -терапия — неблагоприятные события, которые редко отслеживаются.

«Доказательства должны вести этот разговор», - говорит Уайтхаус, который надеется на будущее этой области, несмотря на ее постоянные проблемы. Несколько команд прослеживают пути, по которым необходимо следовать в этой области, — к более сложным испытаниям, в которых сравниваются различные методы лечения и адаптируются к потребностям участников.

«Область только начинает получать высококачественные доказательства, в которых она нуждается», - говорит Уайтхаус.

Проблемы, с которыми сталкивается наука о вмешательстве в аутизм, восходят к основанию этой области в 1970-х и 80-х годах. Некоторые первоначальные исследования, хотя и были новаторскими в то время, имели небольшие размеры выборки и статистические недостатки. Например, оригинальное исследование ABA – терапии Оле Ивара Ловааса (Ole Ivar Lovaas) 1987 года было «квазиэкспериментальным», т.е. псевдоэкспериментальным, поскольку участники не были распределены по группам случайным образом. И другие исследования той эпохи проводились по схеме «единичного случая», в которой участники выполняли функции собственного контроля.

По словам Джонатана Грина (Jonathan Green), профессора детской и подростковой психиатрии Манчестерского университета, несмотря на то, что исследователи в других дисциплинах начали уделять приоритетное внимание рандомизированным контролируемым исследованиям, которые широко считаются золотым стандартом в исследованиях лечения, вмешательство в аутизм с трудом поддерживалось. С самого начала некоторые исследователи считали рандомизированные контролируемые испытания неэтичными и нецелесообразными для такого сложного состояния, как аутизм. И это сопротивление подпитывало культуру принятия более низких стандартов доказательств в этой области, говорит Грин, который разработал PACT (parent-training intervention PACT) о вмешательстве в обучение родителей.

«Это устаревшие идеи, но они сохраняются», - говорит он, и, вероятно, мешают этой области продвигаться к более эффективным вмешательствам. «Настоящее разочарование в этом заключается в том, что мы упускаем то, что делаем это плохо».

Согласно цели проекта, менее трети исследований, в которых тестируются вмешательства, связанные с АБА - терапией, являются рандомизированными контролируемыми испытаниями. И единичные случаи составляют основную часть исследований, включенных в отчеты, выпущенные для клиницистов. Например, в отчете Национального информационно-координационного центра по доказательствам и практике аутизма за 2021 год (NCAEP) было признано, что 28 методов основаны на фактических данных, включая множество поведенческих вмешательств, однако 85 процентов рассмотренных исследований представляют собой единичный случай. Точно так же в Отчете о национальных стандартах за 2015 год (NSP) было определено 14 эффективных вмешательств для детей, подростков и молодых людей, страдающих аутизмом, но они основаны на ряде исследований, из которых 73 процента являются единичными случаями.

По словам Сэмюэля Одома (Samuel Odom), старшего научного сотрудника Университета Северной Каролины в Чапел-Хилл, который был одним из руководителей обзора NCAEP и внес свой вклад в отчет NSP за 2015 год, исключать исследования на отдельных примерах означало бы игнорировать важную информацию. По его словам, исследователям нужны альтернативы рандомизированным контролируемым испытаниям. «Если вы углубитесь так далеко, с точки зрения строгости методологии, по крайней мере, в психологии развития, вы обнаружите, что ничего не работает».

Но единичные модели не подходят для отслеживания долгосрочных изменений в развитии, которые часто находятся в центре внимания интенсивных вмешательств, говорит Майкл Сэндбэнк (Micheal Sandbank), доцент кафедры специального образования Техасского университета в Остине. Сэндбэнк возглавил проект AIM, в котором команда решила полностью отказаться от исследований индивидуальных случаев. По его словам, такие исследования могут помочь исследователям обнаружить изменения в конкретных навыках, таких как изучение школьных процедур в классе, но «мы не можем давать рекомендации, основанные на целой литературе по разработке отдельных случаев».

Среди этих продолжающихся дебатов скрывается более угрожающее влияние на проблему доказательств в этой области: система взаимосвязанных конфликтов интересов. По его словам, именно эти силы так сильно сопротивлялись, когда Уайтхаус и его команда выявили пробелы в литературе о вмешательстве.

Терапия аутизма составляет многомиллиардную индустрию, по крайней мере, в Соединенных Штатах, во многом благодаря государственным страховым мандатам и финансовым фирмам, поддерживающим некоторых поставщиков ABA. Некоторые говорят, что эти инвестиции расширяют доступ к медицинской помощи, но более глубокая монетизация лечения аутизма может также поставить под угрозу приверженность отрасли высококачественным доказательствам, говорит Уайтхаус. Частный капитал требует прибыли, и «в противоречии между прибылью и хорошей клинической практикой прибыль всегда будет побеждать», - говорит он.

По словам Боттема-Бютель (Bottema-Beutel), финансовые проблемы также подпитывают несколько потенциальных конфликтов интересов в этой области. По ее словам, эти конкурирующие интересы могут помешать прогрессу в критической оценке доказательств, потому что «существует так много конфликтов интересов, которые накладываются друг на друга, что людям действительно трудно сменить курс и сказать, что все идет плохо».

Например, в редакционные коллегии журналов, публикующих исследования в области поведенческого вмешательства, таких как Journal of Applied Behavior Analysis, часто входят многие сертифицированные советом поведенческие аналитики (board-certified behavior analysts - BCBA), которые обучены предоставлять ABA, говорит Боттема-Бютель.

Многие BCBA также внесли свой вклад в отчет NSP, который включил поведенческую терапию в список «установленных вмешательств». И отчет был частично профинансирован Институтом Мэй, некоммерческой организацией, предоставляющей услуги ABA по всей территории США. Участие BCBA и Института Мэй фигурирует в отчете, но потенциальная возможность конфликта интересов в нем не раскрывается.

Боттема-Бютель говорит, что практикующим BCBA не следует запрещать проводить это исследование, но их конфликты должны быть четко сформулированы, чтобы другие могли прочитать их работу с надлежащим вниманием.

Тщательный анализ потенциальных конкурирующих интересов в рамках исследовательских программ не был обычным явлением, когда был опубликован отчет NSP, говорит Синтия Андерсон (Cynthia Anderson), старший вице-президент ABA в Институте Мэй и директор Национального центра аутизма института. «Я не думаю, что это вообще было у кого-то на радаре как нечто такое, о чем стоило бы думать», - говорит она. Андерсон и ее команда работают над новым отчетом, в котором они исследуют такие вопросы, как, кому должны помочь вмешательства в борьбе с аутизмом, и, по ее словам, они планируют раскрыть информацию о его финансировании Институтом Мэй.

Исследователи с опытом работы в ABA также работали над отчетом NCAEP, в котором перечислены несколько поведенческих вмешательств в качестве основанных на фактических данных практик, но никто из команды не получил финансовой выгоды от его результатов, говорит Одом. Ключ к тому, чтобы избежать влияния предвзятости при оценке литературы, заключается в том, чтобы быть открытым для любого типа вмешательства, поведенческого или нет, которое проходит проверку, говорит он. «Мы старались действительно следить за данными».

! Избежать предвзятости также может быть трудно, когда вмешательства в отношении аутизма тестируются теми же исследователями, которые их создают, — обычное совпадение, о котором редко сообщается в опубликованных работах.

Исследователи не часто мотивированы выходить из своих изолированных помещений и тестировать вмешательства самостоятельно или в сочетании с другими, говорит Конни Касари (Connie Kasari), профессор человеческого развития и психологии Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, которая разработала игровое вмешательство под названием JASPER. «Это безумие, но все сводится к деньгам».

Но есть положительная тенденция, число рандомизированных контролируемых исследований в полевых условиях выросло, большинство из них было проведено после 2010 года. Тем не менее, тот же обзор показал, что только 12,5% этих рандомизированных исследований имели низкий риск предвзятости.

По словам Тони Чармана (Tony Charman), профессора клинической детской психологии в Королевском колледже Лондона в Великобритании, чтобы двигаться вперед, в этой области также необходимо перейти от испытаний, проверяющих отдельные вмешательства в сравнении с контролем, к исследованиям, сравнивающим множественные вмешательства. Цель должна состоять в том, чтобы предоставить семьям плюсы и минусы различных методов лечения бок о бок, чтобы они могли делать осознанный выбор, говорит он. «Мы определенно очень далеки от этого».

«Изменение культуры - это сложно, но крайне важно выполнить наше клиническое обещание детям и семьям предоставлять безопасные и эффективные методы лечения». Эндрю Уайтхаус

К сожалению, в России недостаточно развита помощь детям с аутизмом, нет чётких маршрутов действий для родителей.

И нет универсального метода коррекции, который помогал бы абсолютно всем малышам.

Когда к нам приходят в центр детской нейропсихологии BrainKid

Это либо родители прошедшие столько методов коррекции и кучи специалистов, и когда слышишь, что специалисты обещали за какие – то сроки войти в норму, становиться страшно. Врачи назначают кучу ноотропов, БАК без результатов ЭЭГ (электроэнцефалограммы), Томатис без обследования слухового восприятия, хотя бы АСВП (акустические стволовые вызванные потенциалы ) и многое другое.

Либо родители детей 1,5 – 3-летнего ребенка понимающие, что с их ребенком что-то не так и не знающие куда идти и что делать, иногда пришедшие по направлению от невролога.

Каждый ребенок, семья это индивидуальный случай, не всем детям помогает и нужна АБА - терапия, не всем нужна классическая сенсомоторная коррекция или сенсорная интеграция, не всем детям с аутизмом, РАС нужны логопедические занятия.

Центр детской нейропсихологии BrainKid

Филиалы: Москва, Симферопольский бульвар 17к1, проспект Защитников Москвы 14. Призван помочь детям с трудностями развития (РАС, СДВГ, ЗПР, диспраксия, алалия, умственная отсталость, нарушения поведения и многое другое), с проблемами в обучении. Дети растут прямо сейчас. Этот процесс нельзя остановить! Они растут каждую минуту и не могут ждать.

На основе интегративного подхода создадим комплексную, индивидуальную программу для каждого ребенка. Что является максимально эффективной помощью (нейропсихологи, детские психологи, логопеды, сенсорные терапевты, дефектологи). Каждый ребенок выходя из нашего центра знает и уверен, что он Герой, которым гордятся родители.