История Лены. «Они предлагали не реанимировать. С прогнозами ознакомили. Нам было всё равно. Это наш сын»

16 February
110k full reads
3,5 min.
142k story viewsUnique page visitors
110k read the story to the endThat's 78% of the total page views
3,5 minutes — average reading time

Жизнь этой женщины достойна экранизации или, как минимум, того, чтобы у неё взяли интервью. Лена дважды выходила замуж, 7 раз была беременна, 5 раз рожала, но в итоге стала мамой только троих детей: 23-летней Леры, 7-летней Ева-Марии и 5-летнего Дария.

«Первого ребенка я потеряла в первом браке. Сильно переболела на первых неделях. В родах он не выжил. Пороки развития из-за внутриутробной инфекции. Вторая потеря - во втором браке. Идеальная беременность, экстренное КС, а у ребенка нет лёгкого», - рассказывает Лена.

Лена с мужем, фото из личного архива героини
Лена с мужем, фото из личного архива героини
Лена с мужем, фото из личного архива героини

Сейчас женщина вместе с младшими детьми и вторым мужем живёт в Таганроге. Там их почти все знают, потому что у её единственного сына своя непростая история.

Пять лет назад Дарий родился на 29 неделе беременности с помощью ЭКС. Вес 1200 гр., рост 37 см, 3/5 по шкале Апгар. Ни патологий, ни генетических заболеваний, ни инфекций. Причина преждевременных родов - кровотечение из-за полного предлежания плаценты.

«Когда я забеременела Дарюшкой, он расположился по передней стенке. Ворсинки хориона вросли в рубец от предыдущих кесаревых, и это не позволило плаценте занять правильное положение. В итоге - экстренное кесарево», - вспоминает Лена.

Спустя почти 2 недели после родов у малыша случилось ВЖК 3-4 степени. Однако медсестра выключила звук на мониторе, и только утром Лена обратила на это внимание. Через четыре дня у мальчика стала увеличиваться голова, нейрохирург приехал на осмотр только на четвертые сутки.

«Состояние было крайне тяжелое, они предлагали не продолжать реанимацию. Последствия разъяснили, с прогнозами ознакомили. Нам было всё равно. Это наш сын», - рассказывает Лена.

Лена с детьми (слева направо: Дарий, Ева-Мария, Лера и сама Лена)
Лена с детьми (слева направо: Дарий, Ева-Мария, Лера и сама Лена)
Лена с детьми (слева направо: Дарий, Ева-Мария, Лера и сама Лена)

Вместе с мужем она нашла выход на Минздрав. Мальчика стабилизировали, перевели в патологию новорожденных. В 3 месяца – в областную больницу. Неприятности сыпались как снежный ком: то помпа забилась, то отказала печень. Снова предложение от врачей не продолжать реанимацию, и снова – в Минздрав. В 5 месяцев Дария сняли с ИВЛ и выписали.

«После этого мы уехали в Ростов-на-Дону в НИИ акушерства и педиатрии к нормальным врачам. Там сына научили есть, дышать самостоятельно», - вспоминает Лена.

Однако после выписки долго дома они не пробыли. Почти сразу же Дария забрали в областную больницу, где за 4 месяца провели несколько операций по замене клапанов и системы.

«Ребёнка мне вернули парализованным. Он набрал 17 кг. Когда мы приехали в РДКБ в Москве на консультацию, то услышали: «Как такое можно было сделать с ребёнком?». Врачи, пока смотрели КТ, просто забыли, что мы тоже в ординаторской», - вспоминает Лена.

Год родители занимались реабилитацией сына. Дарий чувствовал себя относительно хорошо, пел песни. В 4 года его снова отправили в больницу – на этот раз в Бурденко – снимать шунт. Никто не думал, что за этим последует новый виток необратимых последствий.

«Всё сняли, но трубки вытащить не смогли. Хирурга вызвали на срочную операцию и что делать дальше остались решать ассистенты. Они решили просто зашить», - рассказывает Лена.

Дарий
Дарий
Дарий

Две недели всё было нормально, а после мальчику стало хуже. Ребенка снова госпитализировали, провели операцию, но не рассчитали дозу анестезии, мальчик стал впадать в кому. Опять операция, и вот итог.

«Дарию летом будет 6 лет. В сад он не ходит (как и не ходит в принципе), зато ездит на занятия, которые мы называем «реа» (сокращённое от реабилитация), где специалисты потихоньку возвращают ему речь и движение», - рассказывает Лена.

Прогнозов на полное восстановление никто не даёт, поэтому всех очень волнует вопрос что с ним будет дальше, когда родителей не станет. У Лены на этот случай уже заготовлен план. И даже не один, а несколько.

«Даст Бог, всё получится, сможет сам себя обслуживать и зарабатывать. Не сможет - после 18 лет будем копить на его жизнь с сиделкой̆. Опекуном будет кто-то из старших детей̆.
Если и это не получится - значит дом инвалидов. Он, к слову, в Таганроге очень приличный̆»,
- говорит Лена.

Лена с мужем и младшими детьми
Лена с мужем и младшими детьми
Лена с мужем и младшими детьми

Вообще ко всей этой истории Лена относится очень мудро, временами – философски.

«Я никогда не поверю в то, что особенные дети даны в наказание. Проще всего списать всё на кого-то и жалеть себя: бедная я, несчастная, они грешили, а я расхлебываю. Я вообще не смотрю на ситуацию с точки зрения «Я». Это не мне прилетело. У меня две руки, две ноги, я мыслю, хожу и говорю. Это ему прилетело. Это ОН прикован к кровати. Это он вынужден кричать в надежде, что мы распознаем причину. Это у него нет детства», - говорит Лена.

Познакомиться с Леной и её семьей поближе можно в Instagram.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: История Люды. «Я хочу, чтобы в нашей стране была платная медицина для обычных детей и бесплатная – для многодетных»