"Случай один на миллион": мама родила двоих детей, страдая редким заболеванием

24.06.2018

Девиз Лены «Жизнь вопреки». И с этим трудно поспорить. Ведь с самого начала врачи запрещали девушке беременеть, ее старшего сына Степу они видели без мозга, а младшего – Федю – предлагали оставить в роддоме. Спустя почти 3 года мы в гостях у счастливой семьи.

Лена держит на руках Федю, Степа читает рядом книгу.

Знакомьтесь, это Степа, а это Федя. Перед вами 2 человека, которых, в принципе, не должно было существовать. Но они здесь, и это абсолютно фантастически!

Как такое может быть?

У меня заболевание, которое очень сложно диагностируется. Но я благодарна моему фантастическому врачу. Катя, привет! Она нашла это заболевание у меня, помогла выносить детей, и вообще взялась, когда все вокруг отказались. Она наш настоящий ангел-родитель!

Ты меня заинтриговала диагнозом…

Случай один на миллион — ренинактивный гиперальдостеронизм. Это когда под действием гормонов в кровь резко выбрасывается большое количество адреналина. Выглядит все как приступ эпилепсии, только я нахожусь в сознании, могу отвечать на вопросы, но с мышцами сделать ничего не могу. Во время беременности болезнь обостряется.

Поэтому меня не брал ни один врач, ни в платной клинике, ни в государственной. Они все отправляли на прерывание беременности. Я писала расписки, что всю ответственность беру на себя.

А когда был первый скрининг в 11 недель, нам сказали, что ребенок развивается без мозга, берите направление на аборт. Я 10 лет ждала этого ребенка, как я могла? Мы поехали искать другого врача. И он нам сказал, что все хорошо, идите домой.

С того момента я настолько поверила сначала в Степку, а потом и в Федю, что теперь, что бы не случилось вокруг, я точно знаю, мы все вынесем. Это наше счастье!

Я знаю, что беременность проходила очень тяжело.

Почти 3 месяца я вообще не вставала. В меня вливали какое-то безумное количество лекарств, потому что со старшим ребенком, например, схватки начались уже в 26 недель, а с младшим — в 24 недели. Поэтому старший ребенок знал, как мне нужно дышать во время схваток. Он стоял в песочнице, брал меня за руки и правильно дышал. Мамочки на улице раз в 2 дня пытались мне вызывать скорую, потому что схватки шли 2-3 раза в час. Это было постоянное явление! Но я настраивала себя, что мне нужно максимально протянуть.

Степу удалось дотянуть до 34 недель?

Да, и он тут же отправился в реанимацию. Прогнозы были неутешительные, шансов мало. Но я уперлась, после выписки запихивала его к себе в слинг и, в среднем, по 6-8 часов ходила с ним в парке и гуляла. Благо, тогда была весна-лето. Мне нужно было продлить это ощущение, что он до сих пор находится у меня в животике. Я хотела, как бы «доносить» его до положенного срока. И, скажем так, у меня это получилось. Сейчас, в свои 2,9, Степа развит где-то на 4 года. И знает ответы даже на такие вопросы, как «У кого длиннее хобот: у тапира или у слона?»

И на фоне всего этого ты решилась на Федю?

Когда Степке исполнился год, мы узнали, что ждем второго ребенка. Мы хотели, чтобы у мальчишек была маленькая разница. Так у нас и получилось. Но Федя просидел в животе еще меньше и родился в 30 недель. И началась тяжелая борьба…

Тебе предлагали отказаться от ребенка в роддоме?

Да. Федя родился 1 кг. Пакет сока. Бордового цвета, малюсенькие ручки и ножки. Мне говорили: «У него кровоизлияние в мозг. Шансов, что выживет, 50 на 50». А потом, когда его перевели из реанимации, сделали все необходимые обследования и стало понятно, что у него угроза ДЦП, меня вызвала заведующая и сказала: «Мы готовы перевести его в психоневрологический диспансер. Решайте, поедете вы с ним или нет. Но ребенок, скорее всего, будет овощем. У вас есть здоровый ребенок. Подумайте об этом».

Я понимала, к чему все идет. Но вот этот момент, когда тебе говорят, что у тебя ребенок-инвалид. Это очень тяжело. Мне потребовался почти год, чтобы принять то, что мой ребенок особенный.

Помню, как сидела в туалете, пока дети спали в своих кроватках. Слезы градом. А в голове одна мысль: «У меня ребенок с ДЦП, я буду до конца жизни таскать его на руках». Тогда я решила, что у меня не так много вариантов, либо я что-то делаю, либо таскаю.

И что ты решила делать?

Мы, честно говоря, делали то, что мало кто делает...

ПРОДОЛЖЕНИЕ ИНТЕРВЬЮ ЧИТАЙТЕ НА САЙТЕ.

Подписывайтесь на наш канал, чтобы не пропустить следующие интересные интервью!