Мой сын с синдромом Дауна уверен, что «ярлыки - для консервных банок, а не для людей»

30.12.2017

Представьте, что ваш ребенок с синдромом Дауна три года отучился в средней школе и каждую четверть получал грамоты или другие академические награды, а затем вы переехали в другой район, чтобы он там учился в старших классах. Мы с женой были взволнованы, воображая, какие перспективы открываются перед нашим сыном – учитывая его успехи в учебе и все достижения. Кроме того, он собирался пойти в ту самую школу, где мы впервые встретились, влюбились друг в друга и славились своими успехами в спорте. Казалось, всё как по заказу, лучше не придумаешь для следующего отрезка его академического пути. Мы представляли себе великолепные возможности – когда ему легко будет попасть в клуб и стать его членом, а выпускной вечер будет уже не отдаленной фантазией, а скорым и ожидаемым событием. Мы представляли, что он будет снова играть в школьных спектаклях, где его уникальные таланты продолжат раскрываться и сиять. И наконец, мы представляли, как он будет посещать дискотеки старшеклассников. Все эти образы мы хранили в самом сердце.

Фото: themighty.com
Фото: themighty.com

Но что-то пошло не так. На его оценки не обратили внимания, потому что его диагноз, синдром Дауна, оказался важнее для школы, чем его прежние достижения. В клубы вступать ему было нельзя, потому что его не рассматривали как обычного ученика. И в драматический кружок его тоже не приняли по неизвестным до сих пор причинам. Также мы узнали, что выпускной бал предназначен для всех, кроме нашего сына и некоторых других, названных «учащимися с особыми образовательными потребностями». За два коротких месяца мы съехали от образа «царя горы» и отличника в полной инклюзии к его полной противоположности. Объяснение было такое: «У него же синдром Дауна, поэтому всё, чем бы он ни занимался до старших классов, несущественно, а результаты дутые». Это был первый раз за время его обучения, когда на сына навесили ярлык, совсем не посмотрев на человека в отрыве от его диагноза.

Пока мы с женой планировали, выстраивали и осуществляли следующие шаги, наш сын Брэндон принял вызов и стал менять сам уклад школы. Когда подошло время выпускного, и он захотел участвовать в параде, он не стал просить разрешения. Он пришел, закатал рукава и показал класс. Когда поначалу его определили в классы для учащихся с «особыми потребностями» и принуждали обедать за отдельным столом, он ушел оттуда и направился к старшим, где смешался со всеми остальными учениками. Да, нам звонили руководство и так называемые специалисты, рассказывали нам, что это не по программе. Но ему это не помешало стремиться к достижению своих целей. В конце концов их мнения и отношение стало меняться, когда он на первом году обучения стал членом мальчишеской баскетбольной команды. Понемногу положение стало меняться к лучшему. Теперь на его стороне были лучшие спортсмены класса, которые увидели, на что он способен, а что еще важнее, увидели, что он хороший товарищ.

Читайте также: Как чашка кофе становится движением за права человека

Во время этой борьбы был момент, когда мы хотели забрать его из этой школы прямо посреди учебного года, когда ему отказали в участии в театральном кружке, в доступе к отдельным урокам и не приняли в школьный совет. Но у него были другие планы. Он сказал нам: «Они еще не видели меня настоящего, а я хочу показать им, что я на многое способен». Мы быстро поняли, что Брэндон подошел к жизненно важному отрезку на пути к независимости и самоопределению. Мы согласились позволить ему сделать так, как он хочет, и то, что случилось в течение следующих двенадцати месяцев, иначе как эпическим не назовешь.

Он снова подал заявку в школьный совет, потому что знал, что именно там встречаются учащиеся с авторитетом. Когда его первая попытка присоединиться к ним потерпела поражение, он выступил в защиту собственного права пройти собеседование. Собеседование ему организовали, и в результате его выбрали членом школьного совета. Следующим шагом было войти в клуб кампуса. Он решил, что лучшим способом попасть туда без ярлыков для него будет ассоциация учащихся-мигрантов. Этот клуб был безопасной гаванью в кампусе для учащихся мексиканского происхождения, и, хотя Брэндон не латиноамериканец, его там приняли с распростертыми объятиями. Он скоро заслужил прозвище «Сантьяго Чавес» и с гордостью надевал форму мексиканской национальной команды на встречи клуба.

Фото: people.com
Фото: people.com

Как-то во вторник в середине сентября мне позвонила жена и непринужденно сообщила мне, что Брэндона номинировали в «королевский двор» для выпускного бала. Это казалось невероятным, если учитывать опыт предыдущих трех лет, так что нам пришлось проверить, правда ли это. И оказалось, что да, он был в бюллетене для голосования наряду с другими пятнадцатью старшеклассниками. Из этих пятнадцати пять должны были пройти в «королевский двор» (их назовут принцами), а один из них в конце концов станет «королем». Неделю спустя все проголосовали, и Брэндон сказал нам, что он прошел в эту пятерку. Мы были так счастливы за него, потому что он мечтал в том числе и об этом, когда начинал учебу. Но мы чувствовали и неуверенность в финальном раунде, который мог стать очередным разочарованием. Однако нас переполняла радость, когда его выбрали принцем! Вечеринка выпускников происходит в конце сентября, и мы нарядились во все самое лучшее, потому что родители и «королевский двор» должны были выйти на поле в середине футбольного матча, когда и объявят Короля и Королеву. Время бежало, и голос из громкоговорителя произнес так, чтобы все слышали: «Король в этом году – Брэндон Грубер!». Единственный, кто не удивился его победе, был сам Брэндон. Он был так уверен, что станет королем, что, когда он встал и помахал всем, было похоже, что он просто расслабленно прогуливается по парку. Нам казалось, что всё это просто нереально, когда мы видели его улыбку и всю толпу, настолько захваченную моментом. Эти огни, камеры, подбадривания, объятия и кристально чистый осенний воздух – все слилось в этой картинке и закружилось с невероятной скоростью. Он сумел защитить свои права и одержать победу на своих собственных условиях.

Всё, что после этого происходило в последний год его обучения, определилось именно в этот славный день. За него проголосовали как за «лучшего танцора и выразителя духа школы», он получил все высшие оценки и положил начало фонду, продав свои арт-открытки, чтобы помочь многим собратьям по ассоциации учащихся-мигрантов посетить выпускной и зимний балы, а также дать возможность получить выпускные альбомы учащимся, которые не могли за них заплатить. Материалы о нем дважды размещались в журнале 'PEOPLE' с двумя разными рассказами о его благотворительной деятельности и его вдохновляющем пути. Наш мальчик стал мужчиной, и этот мужчина не позволил препятствиям расстроить свои планы.

Он «сломал» систему, изменил мнения людей и снес с петель запертые перед ним двери. Сплав его железной воли и трудолюбия дал новый импульс игре и заложил основу для других уникально одаренных людей, проложил им путь, по которому они смогут пройти вслед за ним.

Фото: 321life.com
Фото: 321life.com

Брэндон постоянно говорит мне и моей жене, что «ярлыки подходят для консервных банок, а не для людей». Именно поэтому он никогда не смирялся с существующим положением. Он хотел добиться большего и поэтому ставил перед собой цели, достичь которых, как казалось поначалу, было не только маловероятно, но и просто невозможно. Он живет в согласии с простым девизом, который придает ему сил каждый день: усердно работай, будь неизменно добр и будь собой.

Мы знаем, что путь Брэндона далеко не закончен и нас еще ждет немало сражений. Мы продолжаем горячо поддерживать его стремление проявить себя в учебе и в искусстве, и все, чего он добился, показывает, что для него не существует чересчур высоких вершин, если он будет по-прежнему смело мечтать и не бояться борьбы.

Следуйте за путешествием Брэндона

Тим Грубер

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com

Материал подготовлен сайтом nest.moscow