Есть ли жизнь после рака?

Это – пожалуй, самый частый вопрос, на который приходится отвечать нашим докторам. Это – вопрос, который держат в голове те, кто жертвует деньги на детей, у которых рак. Это –вопрос, который иногда не решаются произнести вслух, но всегда обдумывают родители детей, которые заболели. А сами дети тоже имеют в виду именно это, когда спрашивают своего доктора: «А мне можно будет кататься на велосипеде?» «А я смогу петь в хоре?» «А у меня будут дети?» «А я буду ходить в школу?» «А футбол?».

Давайте по порядку.

1. Это – правда, важные вопросы. Ведь если ты знаешь, что после лечения жизнь драматически изменится, окажется лишенной всего, что было дорого, а мечты станут недостижимыми, то есть ли вообще смысл лечиться? И как заставить себя мужественно и стойко переносить такое лечение. Если честно, еще совсем недавно врачи не могли честно и уверенно ответить на все вопросы о полноценной жизни после рака – ДА.

2. Почему? Потому что еще совсем недавно диагностика в онкологии была значительно хуже теперешней, прогнозы – зыбкими, а общая медицинская традиция такой: после окончания терапии пациента запирали в четырех, пусть и домашних, стенах, запрещали общение, старались оградить от опасностей и инфекций, переводили на домашнее обучение. И ни о какой такой «нормальной, как у всех», жизни речи не шло.

«Когда я начинала работать, в конце 1990-х и начале 2000-х, мы не знали, как вести себя с выздоровевшими пациентами, поэтому старались их оберегать, — рассказывает Анастасия Руднева, врач-гематолог Центра имени Рогачева — Но постепенно обнаружили, что образ жизни пациентов после окончания терапии не влияет на результаты лечения. Кто-то не вылезает из речки, приезжает к нам на обследование весь в синяках и ссадинах или покусанный собаками. Кто-то даже спасает старушку из горящего дома (был и такой случай!), а ремиссия сохраняется! С кого-то пылинки сдувают, дома держат, но рецидив все равно происходит».

Бывшие подопечные фонда «Подари жизнь» у костра во время летнего отдыха в детском лагере «Камчатка».
Бывшие подопечные фонда «Подари жизнь» у костра во время летнего отдыха в детском лагере «Камчатка».

У доктора Анастасии Рудневой в компьютере данные больше чем о шестистах бывших пациентах Центра. С каждым Анастасия Евгеньевна поддерживает связь, про каждого знает, что и как. По-научному это называется «клинический регистр пациентов»: сведения о том, как и чем лечили человека и как он живет-поживает после лечения. История жизни после болезни называются «катамнез». Ее изучение позволяет врачам оценить эффективность примененных методов лечения и узнать как на развитие и качество этой жизни повлияли те или иные факторы. О результатах доктор потом расскажет другим пациентам. Конкретные истории побед очень воодушевляют тех, кто находится в самом начале лечения.

Анастасия Руднева, гематолог Центра детской гематологии имени Димы Рогачева
Анастасия Руднева, гематолог Центра детской гематологии имени Димы Рогачева

3. Почему так не было раньше? Раньше борьба за жизнь против рака была такой сложной, что до мыслей о жизни после рака просто дело не доходило. Но все меняется. Каждый год медицина делает огромный шаг вперед в плане диагностики онкологических заболеваний. И это расширяет возможности лечения. Например, раньше все злокачественные болезни системы кровоснабжения описывали одним словом: лейкоз. И лечили одинаково: мощная и довольно травматичная для организма химиотерапия, облучение, в конце концов –пересадка костного мозга... В 21 веке понятия «лейкоз» или «лимфома» распались на множество куда более точных диагнозов. Каждый описан. Каждый – имеет собственный протокол лечения. Раньше основными орудиями онкологов были нож хирурга и рентгеновская трубка, сейчас – морфологи и генетики активно ищут генетическую поломку, заставляющую клетку «сходить с ума» в каждом конкретном случае. С развитием молекулярной биологии и генетики медицина смогла заглянуть в самую суть болезней и разработать гораздо более точные средства лечения. В общем, если говорить образно, то прежде стреляли их пушки по воробьям, а теперь могут прицельно бить по всякой отдельной клетке с плохим поведением.

Финиш заплыва на «Играх победителей», соревнованиях для детей перенесших рак
Финиш заплыва на «Играх победителей», соревнованиях для детей перенесших рак

4. И что это значит? В прогнозе и перспективах после лечения некоторых онкологических заболеваний улучшившаяся диагностика просто кардинально все поменяла! Например, прежде большинство медуллобластом (опухоли головного мозга у детей) считались или неизлечимыми и такими, лечение которых приводит к тяжелым последствиям для здоровья. Но недавно была обнаружена подгруппа медуллобластом, при которой можно победить опухоль, подвергая головной и спинной мозг ребенка меньшим дозам облучения, или вообще отказаться от лучевой терапии. А это значит, что дети именно с таким видом заболевания избегут тяжких последствий лечения. В лечении хронического миелоидного лейкоза (ХМЛ) и вовсе произошла революция: 20 лет назад эта болезнь считалась неизлечимой. Но открытие причин генетической ошибки, которая приводит к ХМЛ, и изобретение препарата, эту ошибку исправляющего, сделала хронический миелоидный лейкоз излечимым. А последствия этого лечения – минимальными. Похожие узконаправленные, или таргетные, препараты появляются и для других злокачественных заболеваний — например, для рака легких, анапластической лимфомы и так далее. Это позволяет минимизировать вред организму во время лечения: снижаются дозы и токсичность лекарств, уменьшаются дозы облучения, само лечение становится короче и легче, оставляя силы на ту самую «жизнь после рака», ради которой все и происходит.

Люся Волегжанина, стилист-визажист, мастер боди-арта; бывшая подопечная фонда «Подари жизнь»
Люся Волегжанина, стилист-визажист, мастер боди-арта; бывшая подопечная фонда «Подари жизнь»

5. Что это за жизнь? Обычная жизнь. Яркая. Один из эпизодов которой – тяжелая болезнь, которую удалось победить. Вот, например, бывшая подопечная фонда «Подари жизнь» Люся Волегжанина, которая раньше была Афанасьевой и 13 лет назад болела острым лейкозом: замужем, растит трехлетнюю дочь, работает визажистом и увлекается бодиартом. Умная и красивая. Люся не просто знает о том, что «есть жизнь после рака», большая и важнейшая часть жизни нашей Люси – как раз та, что случилась после болезни.

Или, например, Женя Ванеева. Восьмиклассницей Женя столкнулась с лимфомой Ходжкина. В какой-то момент даже собиралась сдаться. Но выдержала, выстояла и победила. Стала журналистом. И теперь работает в нашем фонде «Подари жизнь».

Лучше Жени о том есть ли жизнь после рака и какая она, не скажешь: «У меня появилась другая шкала ценностей: и самое ценное в ней — это жизнь, родные и близкие. Наверное, я стала сильнее. Но я не разделяю свою жизнь на две части — до и после болезни. Жизнь продолжается, а болезнь — это испытание, которые было мне дано, а для чего — я не знаю. Возможно, она подготовила меня к тем сложностям, которые ожидают меня впереди».

Женя Валеева, бывшая подопечная, ныне — сотрудница фонда «Подари жизнь» .
Женя Валеева, бывшая подопечная, ныне — сотрудница фонда «Подари жизнь» .

6. «Мы вас лечим для того, чтобы вы вы жили, а не для того, чтобы боялись жить», — вспоминает Женя слова доктора, перед выпиской. Научиться жить без страха довольно трудно. Но важно знать: перенесенная болезнь не является противопоказанием к долгой, счастливой и, главное, полноценной жизни. Лучше всего это заметно во время «Игр Победителей» — спортивного праздника, который каждый год устраивает благотворительный фонд «Подари жизнь» для детей и подростков, в чьей жизни был рак.

Участники «Игр победителей»
Участники «Игр победителей»

В 2018-м году «Игры победителей» намечены на август. Приходите и посмотрите: какая она, жизнь после рака. В том, что она есть, уверены, вы уже не сомневаетесь.