Витилиго - болезнь, внезапно ставшая модной

1 May 2019

На днях попалась мне на глаза статья, рассказывающая об особенностях внешности, которыми люди восхищаются, хотя эти особенности, строго говоря, являются некими дефектами. Например, ямочки на щеках, возникающие из-за врастания пучка большой скуловой мышцы в дерму щеки, или веснушек, представляющие из себя отложения в коже пигмента меланина. Но вот что меня нешуточно возмутило, так это то, что автор статьи восхищался таким «милым» дефектом, как витилиго. Вообще-то

витилиго – это болезнь, а никакой не очаровательный дефект.

И как-то странно мне, что кто-то восхищается болезнью другого человека. Это всё равно, что говорить: «Вот у неё диабет. Как это прелестно!» или «Глядите-ка, человек с протезом! Это так симпатично!». Почему это меня так задело? Потому что я знакома с витилиго не понаслышке, я сама страдаю этим заболеванием.

Фото: fashionweekdaily.com
Фото: fashionweekdaily.com

Громко заговорили про витилиго лет, наверное, 10-15 назад, а совсем недавно витилиго стало по-настоящему модным недугом. Произошло это благодаря афроамериканской модели Винни Харлоу, которая на фото. Да, у темнокожих людей белые пятна куда заметнее, чем у светлокожих, но это не значит, что на мне или других людях европейской внешности этих белых участков не видно. Конечно, Винни – дама смелая и даже отчаянная, она решилась бросить вызов обществу и противостоять неким стандартам красоты. Она доказала, что красота может быть разной и за это её нельзя не уважать и нельзя ею не восхищаться. Но, извините меня, восхищаться болезнью я не готова всё равно. И, кстати,

я не считаю, что эти белые пятна выглядят красиво, и закидывайте меня хоть тапками, хоть помидорами, хоть яйцами. Экзотично? Да. Непривычно? Да. Странно? Да. Даже инопланетно. Но всё равно это некрасиво.

У меня витилиго лет с 20. Я не помню, как это началось, но болезнь у нас в семье есть, она передалась мне через поколение. Врачи, кстати, ничего путного не говорят о причинах болезни: у всех есть какие-то версии, но точно никто ничего не знает. А поэтому никто не знает, как витилиго лечить. Поскольку у меня эта проблема давно, я изучала этот вопрос и знаю, что есть много методов лечения, но гарантии не даёт ни один. Мало того, ещё не факт, что выбранный метод поможет, увы, потому что все сходятся в одном: витилиго практически всегда прогрессирует, прогноз почти всегда (за крайне редким исключением) неблагоприятный.

Разумеется, жаловаться на витилиго, когда есть куда более тяжкие заболевания, грешно. Мы, люди с витилиго, живём обычной жизнью, не пьём дорогостоящие таблетки, не нуждаемся в сложных процедурах. У витилиго нет болезненных проявлений за исключением жутких ожогов на солнце (но этого легко избежать, используя солнцезащитные кремы).

В сравнении с сердечниками, язвенниками и даже аллергиками мы вполне здоровы. Не считая психологического напряжения, которое испытывают очень многие люди с витилиго.

У меня (тьфу-тьфу-тьфу!) есть отметины даже на лице, но пока они малозаметны, хотя после загара всё-таки становятся видны. А вот люди с огромными белыми пятнами на лице (вроде Винни) страдают, я это точно знаю. Да, существуют плотные тональные средства, которыми можно их замаскировать, но всё время же не будешь мазаться! И я даже не хочу думать, как живут девушки, у которых половина лица белая или огромные светлые круги возле глаз (такую я сама видела). Что интересно, по одной из версий причиной витилиго становится сильный стресс. А если у тебя витилиго, то ты постоянно напрягаешься из-за внешности и нервничаешь, то есть регулярно находишься в стрессовом состоянии. Что провоцирует развитие болезни. Какой-то порочный круг.

Справедливости ради отмечу, что

лично я никогда не сталкивалась с неприязнью окружающих из-за витилиго.

Или просто не замечала её. От меня не шарахаются люди на улице и в транспорте, коллеги не отсаживаются подальше, семья давно привыкла, экс-супруг тоже внимание не акцентировал. Я смирилась с наличием пятен и ничего не предпринимаю по этому поводу, просто наблюдаю, как они растут и мигрируют. Но я лично знаю людей, которые очень переживают из-за такой своей особенной внешности.

И знаете что? Почему-то я думаю, что мисс Харлоу, модель с баснословными гонорарами, у которой почти 6 миллионов (!) подписчиков, с которой работают именитые дизайнеры, предпочла бы быть обычной американкой, пусть без космических заработков, но здоровой. Потому что можно восхищаться человеком, который преодолел недуг или преодолел себя, но восхищаться болезнью нельзя.